Una técnica de fertilidad innovadora que utiliza el ADN de tres personas para prevenir enfermedades mitocondriales devastadoras ha dado como resultado el nacimiento de varios bebés sanos en varios países del mundo, incluido, más recientemente, el Reino Unido.
La nueva técnica, llamada terapia de reemplazo mitocondrial, da esperanza a parejas que han perdido hijos por enfermedades genéticas raras. Pero también ha encontrado cierta oposición, en parte debido a preocupaciones más amplias sobre los procesos que involucran la modificación genética en humanos.
Ahora que algunos de los primeros niños nacidos a través de la donación mitocondrial han llegado a la edad de siete años, y el uso de esta técnica se ha generalizado, los reguladores y los padres están comenzando a lidiar con cuestiones éticas relacionadas con la identidad y el origen de estos niños.
Una de las preguntas cruciales que se plantean es si los niños deberían tener derecho a conocer la identidad de sus donantes mitocondriales.
Los expertos dicen que la investigación existente sobre los tipos más comunes de concepción asistida por donantes, como la donación de esperma y óvulos, podría ayudar a responder esas preguntas y encontrar la mejor manera de garantizar el bienestar emocional de los niños.
Las mitocondrias son compartimentos especiales dentro de nuestras células que transforman la energía que se encuentra en los alimentos para que pueda usarse como combustible para el cuerpo.
Sin embargo, este proceso no puede llevarse a cabo si tienen defectos que degeneren en una enfermedad. Heredamos las mitocondrias de nuestras madres, por lo que una mujer que tiene mitocondrias defectuosas puede transmitirlas a sus hijos.
La terapia de reemplazo mitocondrial es una forma de FIV que combina el ADN de una madre y un padre en un óvulo donado por otra mujer que contiene mitocondrias sanas.
Las mitocondrias se encuentran dentro de la mayoría de las células humanas y funcionan como mini centrales eléctricas que convierten el azúcar en energía y también transportan su propio ADN.
El embrión resultante lleva el ADN de ambos padres, pero también lleva una pequeña cantidad de material genético del donante: alrededor del 0,1%.
Este ADN donante se encuentra dentro de la propia mitocondria. Los expertos enfatizan que el bebé no debe ser considerado un bebé de “tres padres”, sino un bebé de “tres personas”: tienen dos padres y un donante.
Las regulaciones en torno a este procedimiento están evolucionando en todo el mundo. El Reino Unido ha sido pionero en legislar para permitir técnicas de reemplazo mitocondrial y sigue siendo uno de los pocos países que lo ha legalizado explícitamente. Australia también legalizó el procedimiento en 2022.
En los Estados Unidos, el procedimiento está prohibido de facto. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) no está convencida de su seguridad, lo que ha detenido la investigación clínica utilizando técnicas de reemplazo mitocondrial en humanos. En Canadá, el procedimiento también está prohibido..
Sin embargo, la gente ha encontrado formas de evitar tales restricciones que involucran a países con reglas más laxas o inexistentes. En 2016, nació un niño de una pareja jordana en los EE. UU. con la ayuda de un procedimiento de reemplazo mitocondrial, parte del cual se llevó a cabo en México.
A diferencia del ADN de los padres, el ADN mitocondrial del donante no influye en los rasgos como color de pelo o de ojos, o personalidad.
Esta diferencia, y el hecho de que solo una pequeña parte del material genético provenga del donante mitocondrial, ha tenido importantes consecuencias regulatorias.
Identidad del donante
En el Reino Unido, una mujer que dona sus óvulos para su uso en el tratamiento de donación mitocondrial no se considera la madre genética del niño resultante y permanecer en el anonimatopor lo que el niño nacido de esta técnica no puede presentar una solicitud para conocer su identidad.
Sin embargo, a partir de los 16 años, un niño puede acceder a cierta información sobre su donante mitocondrial, como información sobre su historial médico personal y familiar.
Por el contrario, para la donación de semen y óvulos si se puede conocer la identidad del donante en el Reino Unido (el niño puede solicitar saberlo cuando tenga 18 años).
John Appleby, profesor de ética médica en la Universidad de Lancaster, no está de acuerdo con la decisión regulatoria del Reino Unido de hacer que la donación mitocondrial sea legalmente anónima.
Argumenta que los niños concebidos a través de la donación mitocondrial deberían tener derecho a conocer la identidad del donante, como se hace en el Reino Unido en el caso de la donación de esperma y óvulos.
“La evidencia psicológica hasta la fecha indica que algunas personas concibieron con óvulos, esperma o embriones donados sienten que es importante conocer la información que identifica a sus donantes“, asegura.
“Dan diferentes razones, que van desde querer agradecer al donante, querer encontrar otros hermanos o porque les importa tener un vínculo genético con su donante y posiblemente quieran conocerlo”.
Diferentes estudios informan sobre los beneficios psicológicos que aporta a los niños saber que han sido concebidos por un donante.
En su opinión, muchas de esas razones también se aplicarían potencialmente a la donación mitocondrial, que, después de todo, utiliza parte de los óvulos de una donante.
Específicamente, puede haber otras razones además de la conexión genética y la cantidad de genes transmitidos.
“Según lo que sabemos sobre las motivaciones de las personas para querer contactar a su donante, el hecho de que un donante mitocondrial le da a alguien la oportunidad de vivir una vida sin una enfermedad terrible Probablemente sea una buena razón para que quieras contactarla.“, indica.
Décadas de investigación sobre nuevas formas de familia sugieren que los niños son mucho más flexibles de lo que se pensaba en temas como sus orígenes biológicos y su parentesco genético.
También se ha demostrado que la comunicación abierta con el niño sobre sus orígenes y el hecho de que fue concebido por un donante es muy importante para su bienestar.
Un estudio longitudinal realizado por el Family Research Centre de la Universidad de Cambridge hizo una seguimiento de los niños nacidos por donación de óvulos desde la infancia hasta la edad adulta.
Investigó una serie de preguntas sobre su bienestar, identidad y relaciones, como cómo se sintieron al enterarse de sus orígenes biológicos y la calidad de la relación con sus madres (que utilizaron óvulos donados para tenerlos).
Bienestar psicológico
Los hallazgos de la fase más reciente del estudio, publicados en 2023 y basados en investigaciones realizadas cuando los jóvenes tenían 20 años, mostraron que tenían buenas relaciones con sus padres y altos niveles de bienestar psicológico.
Susan Golombok, profesora emérita de investigación familiar y ex directora del Centro de Investigación Familiar de la Universidad de Cambridge, quien dirigió el estudio, dice que esperaría hallazgos similares entre los niños nacidos después de la donación mitocondrial.
Un hallazgo importante del estudio es que los niños nacidos por donación de óvulos beneficiarse de estar informados sobre la concepción de su donante cuando son jóvenesdice Golombok.
“Aunque las implicaciones psicológicas de la donación mitocondrial [podrían] parecen menos significativos, parece probable que estos niños también se beneficiarían si se les hablara abiertamente sobre su concepción”, añade.
La investigación sobre familias creadas con la ayuda de esperma donado arroja más luz sobre los beneficios de ser abierto al respecto y puede ayudarlo a imaginar cómo se sentiría alguien concebido por tres personas con respecto a su donante.
“Creo que es fantástico que los padres que normalmente perderían a un hijo por una enfermedad mitocondrial ahora tienen la opción potencial de dar a luz a un niño sano”, dice Nanette Gartrell, psiquiatra e investigadora principal del Estudio Longitudinal Nacional de Familias Lesbianas de EE. UU.
Los estudios de familias en las que dos madres lograron tener un hijo a través de la donación de esperma pueden ayudar a imaginar cómo se sentirían los niños nacidos con la técnica de reemplazo mitocondrial con respecto a sus donantes.
El estudio, que comenzó en la década de 1980, siguió a un grupo de madres lesbianas que concibieron niños a través de la donación de esperma y también siguió el desarrollo y el bienestar de los niños hasta la edad adulta.
Gartrell dice que los hallazgos del estudio ofrecen lecciones más amplias, por ejemplo, sobre el tema de la franqueza o el secreto en torno a la concepción del donante.
“Los niños concebidos por padres de minorías sexuales mediante reproducción asistida saben de su concepción desde una edad temprana”, dice Gartrell.
Las madres del estudio, por ejemplo, siempre fueron abiertas con sus hijos sobre sus orígenes. Como adultos, aproximadamente la mitad de estos niños informaron mantener buenas relaciones con sus donantesmientras que el 20% quería más contacto.
Gartrell argumenta que la franqueza y la oportunidad de contactar al donante en un momento apropiado para su edad son más beneficiosas para los niños que ocultarlo.
Curiosamente, aquellos que tenían una relación positiva tendían a resaltar factores distintos a su conexión genética, como la personalidad amistosa del donante o el hecho de que hablaban mucho entre ellos.
Algunos participantes dijeron que buscar una compatibilidad era parte de la razón por la que querían conocer a su donante, mientras que otros señalaron una curiosidad más general. Un participante escribió que antes de conocer a su donante sintió “la mística de los orígenes desconocidos”.
“Los seres humanos tienen derecho a conocer sus orígenes genéticos en la medida de lo posible”, argumenta el psiquiatra.
En el caso de la donación mitocondrial, también puede haber otras razones por las que el niño quiera saber más sobre su origen, según Gartrell.
“Informar a los niños sobre la donación de mitocondrias que evitó una enfermedad mortal también es importante, ya que esta información podría ser médicamente útil para esos niños en el futuro. Como psiquiatra e investigadora, consideraría esta revelación similar a informar a un niño que se sometió a un procedimiento cardíaco fetal que lo salvó…
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