El paciente que se libró del VIH tras vivir 31 años con el virus gracias a un trasplante de células madre | Noticias de México

Cuando se anunció el caso de un estadounidense que entró en remisión del VIH en julio de 2022, la noticia fue aclamada internacionalmente como otro paso histórico en la búsqueda de una cura para el virus que causa el SIDA.

Este paciente es una de las cinco personas en el mundo que han entrado en remisión completa del VIH y la leucemia mieloide aguda gracias a un trasplante de células madre.

Con 66 años y diagnosticado con sida en 1988, también era el mayor de los cinco, y el que más tiempo llevaba viviendo con el virus.

Sin embargo, al momento del anuncio quiso mantener su privacidad y no se reveló su nombre.

Casi un año después, Paul Edmonds ha decidido salir del anonimato y finalmente contar su historia. En su primera entrevista con un medio latinoamericano, habló con BBC News Brasil.

“No estaba lista (para hablar) en ese momento. Todo esto también fue una gran noticia para mí, y necesitaba tiempo para pensar lo que quería hacer”, explicó Edmonds a BBC News Brasil.

Ahora dice que está listo para ofrecer su testimonio: “Quiero ser una inspiración para las personas que tienen VIH. Y también para honrar a los que no sobrevivieron”.

El VIH, abreviatura de Virus de Inmunodeficiencia Humana, ataca el sistema inmunológico de los portadores. En su estado más avanzado, el virus puede conducir al desarrollo del SIDA, que es el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, allanando el camino para una serie de enfermedades oportunistas que se aprovechan de las fallas en la inmunidad del paciente.

En la década de 1980, cuando le diagnosticaron a Edmonds, Las opciones de tratamiento del VIH eran limitadas y muchos consideraron un diagnóstico positivo como una sentencia de muerte.

En su caso, el pronóstico era aún peor, ya que los resultados arrojaron que, además de ser portador del virus, ya había evolucionado a sida.

En las últimas décadas, las nuevas terapias han tenido éxito y hoy las personas con el virus logran vivir una vida larga y saludable, y muchas ni siquiera desarrollan el SIDA. Pero todavía no hay curay las personas diagnosticadas con VIH tienen que vivir con el virus y tomar medicamentos por el resto de sus vidas.

El éxito del caso de Edmonds, calificado por él de “milagroso”, se produjo tras un segundo diagnóstico.

En 2018, durante una prueba de rutina para controlar el VIH, descubrió que sufría de LMAun tipo de cáncer que afecta la médula ósea y las células sanguíneas.

Los médicos dijeron que Edmonds tendría que someterse a un trasplante de células madre, un procedimiento arriesgado pero que ofrecía una oportunidad: podrían buscar un donante que tuviera una rara mutación genética llamada CCR5 Delta 32, que hace que el cuerpo sea resistente al virus del VIH. .

Edmonds recibió el trasplante en 2019 en el Centro de Cáncer City of Hope en California.

Dos años más tarde, en 2021, dejó por completo su medicación contra el VIH y, hasta el día de hoy, está en remisión a largo plazo, sin VIH ni leucemia detectables en su sistema.

Aunque este tipo de trasplante es raro para los pacientes con VIH, los médicos e investigadores consideran prometedores los resultados de Edmonds y los otros cuatro pacientes que se sometieron con éxito al mismo procedimiento. Muchos esperan que el seguimiento de estos pacientes y el estudio de estos casos pueda conducir a nuevos tratamientos y una posible cura.

“Un trasplante de células madre es un procedimiento complejo, con efectos secundarios potenciales significativos“La Dra. Jana Dickter, especialista en enfermedades infecciosas y parte del equipo que trata a Edmonds en City of Hope, le dijo a BBC News Brasil.

“Así que no es una opción apropiada para la mayoría de las personas que viven con el VIH. Pero es una opción para las personas con VIH que desarrollan cáncer de la sangre y que podrían beneficiarse de un trasplante para tratar la enfermedad”, dice Dickter. .

Diagnóstico inicial y vivir con el VIH

Edmonds creció en Toccoa, un pueblo de menos de 10.000 habitantes en la zona rural de Georgia. A pesar de vivir en una pequeña comunidad religiosa y conservadora en el sur de Estados Unidos, sus padres lo apoyaron cuando se declaró gay.

En 1976, con 21 años, se mudó a San Francisco, la ciudad californiana que ya se consolidaba como el epicentro del movimiento gay en el país.

“Al principio, fue simplemente increíble. Era un momento muy especial. Hombres homosexuales de todas partes venían a San Francisco”, recuerda Edmonds.

Pero a principios de la década de 1980, muchos comenzaron a enfermarse. “Fue aterrador, nadie sabía lo que estaba pasando. Lo llamaron (la nueva enfermedad) cáncer gay. La gente tenía miedo”, informa.

Muchos de los pacientes con VIH murieron a los pocos años de descubrir que tenían el virus. Edmonds recuerda leer los obituarios en el periódico local en el bar que frecuentaba, llorando a menudo cuando veía los nombres de amigos y conocidos.

Edmonds dice que no tenía síntomas cuando decidió hacerse la prueba del VIH en 1988, pero ya sospechaba que podría ser portador del virus. Recibió el resultado de un estudiante de medicina, que estaba haciendo una pasantía en la clínica.

“Todavía recuerdo su expresión, fue difícil para ella darme la noticia también, pude verlo en su rostro”, dice Edmonds, que tenía 33 años en ese momento.

“Di positivo (para VIH) y también recibí un diagnóstico de SIDA, porque mi recuento de linfocitos T (CD4) estaba por debajo de 200 (por milímetro cúbico de sangre), lo que oficialmente se considera SIDA”, dice Edmonds. “Aunque ya sospechaba que podría ser VIH positivo, recibir el resultado fue un shock. “

Edmonds pensó que compartiría el destino de tantos amigos que habían sucumbido a la enfermedad. Dice que, durante algún tiempo, comenzó a beber en exceso, pero finalmente aceptó el diagnóstico, controló su consumo de alcohol y comenzó a seguir los tratamientos disponibles en ese momento.

“Cambiaba la medicación cada vez que aparecía una nueva. Y en ese momento, todas eran muy malas”, dice, y enfatiza que me sentí mal la mayor parte del tiempono por la enfermedad, sino por los efectos secundarios de los medicamentos

“Comencé a usar cannabis medicinal para combatir los efectos secundarios, las náuseas, la falta de apetito, evitar la pérdida de peso extrema”, dice.

En 1992, Edmonds conoció a su esposo, Arnold House, cariñosamente llamado Arnie. Edmonds inmediatamente reveló que era VIH positivo y animó a House a hacerse la prueba.

“y también dio positivo. Fue un shock, pero lo manejó bien y simplemente seguimos adelante”, dice Edmonds, señalando que siempre se cuidaron el uno al otro durante tantos años viviendo con el VIH.

Edmonds habla con cariño de su pareja, con quien ha vivido durante 31 años y con quien se casó legalmente en 2014. “(Desde el principio) tuvimos esa atracción instantánea, y se ha quedado. No nos hemos separado desde el día que nos reunió. “.

Búsqueda de trasplantes y donantes

Con el tiempo, surgieron nuevos y mejores tratamientos contra el VIH y la pareja se adaptó a vivir con el virus. “Empiezas a permitirte mirar hacia el futuro, imagina un futurodice Edmonds.

Hasta que, en 2018, tres décadas después de su diagnóstico, Edmonds descubrió que padecía síndrome mielodisplásico (SMD), término que hace referencia a una grupo de enfermedades que afectan a la médula ósea un tejido gelatinoso ubicado dentro de los huesos responsable de la fabricación de células sanguíneas. El síndrome mielodisplásico a veces progresa a leucemia mieloide aguda, lo cual sucedió.

Afirma que no tenía síntomas, solo un poco de fatiga. Sus médicos le dijeron que buscara tratamiento en City of Hope, y allí el personal médico le explicó los detalles del procedimiento, que sería su oportunidad de vencer el cáncer y, quizás, también el VIH.

La Dra. Jana Dickter aclara que el trasplante de células madre al que se sometió Edmonds, también llamado trasplante de médula ósea, utiliza células de médula ósea de un donante para reemplazar el tejido enfermo en el cuerpo del receptor.

Después de que se tomó la decisión de continuar con el trasplante, se inició la búsqueda de un donante compatible que tuviera la rara mutación genética que confiere resistencia al VIH, presente en solo alrededor del 1% al 2% de la población, según los médicos de la ciudad. de esperanza.

Edmonds tuvo que someterse a quimioterapia para prepararse para el trasplante, un proceso delicado para un paciente como él, que también estaba tomando antirretrovirales para controlar el VIH. quimioterapia puede afectar temporalmente el sistema inmunológico.

En febrero de 2019, a la edad de 63 años, finalmente estuvo listo para el trasplante, que resultó exitoso. En los meses que siguieron, siguió siendo vigilado de cerca por los médicos, y dice que recibió visitas y cariño de amigos de varias partes del país.

“No tenía idea de si (el trasplante) iba a funcionar o no. Traté de no sacar conclusiones precipitadas, simplemente sigue con el tratamiento a ver que pasadice Edmonds.

Continuó tomando medicamentos para prevenir complicaciones del trasplante, además del tratamiento antirretroviral para el VIH. Un año después del procedimiento, la pandemia de covid-19 retrasó los planes para detener la terapia contra el VIH.

No fue hasta marzo de 2021, más de dos años después del procedimiento, que Edmonds finalmente detuvo la terapia antirretroviral. Desde entonces, ha estado libre de leucemia y VIH.pero los médicos responsables de su tratamiento aún no utilizan el término “cura” para describir su caso, considerado por el momento una remisión a largo plazo.

“No usamos el término cura muy a menudo en el mundo del VIH”, dice Jana Dickter, MD. “Pero puedo decirles que dejó la terapia antirretroviral hace más de dos años y (desde entonces) no hemos encontrado ninguna evidencia de replicación del VIH en su sistema”.

Según el infectólogo, se necesita más tiempo y más datos para…