“¿Hay alguien ahí? Decidí que voy a usar una silla de ruedas y me encantaría escuchar un consejo” | Noticias de México

No sabía que era terca. Pero todos tenemos orgullo, y durante mucho tiempo, el mío me ganó. Mi orgullo se llevó lo mejor de mi salud física y mental, probablemente por demasiado tiempo.

Creo que tal vez me he estado mintiendo a mí mismo ya los demás, porque aceptar que necesito ayuda no es fácil.

Hace seis años me diagnosticaron una condición neurológica muy rara llamada ataxia, término que engloba un grupo de trastornos que afectan la coordinación, el equilibrio y el habla, con síntomas que varían según el tipo de ataxia involucrada.

Desde entonces, aceptar los cambios ha sido un desafío.

Este texto no es una publicación estilo “pobre de mí”. No necesito tu piedad porque ya tengo la mía. No quiero que nadie me diga que soy inspirador si es solo porque estoy viviendo mi vida a pesar de mi discapacidad.

Este texto es personal, pero quiero compartirlo porque no soy el único al que le está pasando esto, ni soy el único que ha pasado por la angustia de perder poco a poco (a veces repentinamente) la capacidad de hacer las cosas.

Tampoco soy el primero en dar más importancia a las opiniones de los demás que a las mías.

Pero soy una de las 1.300 millones de personas con discapacidad en todo el mundo.

No sé cuántos de ellos tienen una enfermedad progresiva (quiero decir que empeora con el tiempo), pero creo que es justo suponer que alguien podrá entender esto y tal vez incluso encontrarlo útil.

Realmente no sé cómo ni por dónde empezar. Tal vez pintando una imagen de lo que es perder algo que la mayoría de nosotros damos por sentado.

Nota al margen: es extraño porque me han dicho que es parte de mi salud, pero yo no me siento malsano. Realmente tengo muy buena salud, soy consciente de lo que como (aunque no es que coma bien todo el tiempo), hago ejercicio y solo voy al hospital o al médico para los controles de rutina.

Un nuevo capítulo

Fue en la universidad cuando empecé a usar bastón. La idea de pasar de no usar nada a una ayuda para caminar literalmente me mantuvo despierto durante varias noches.

Lo que los demás pensaran de mí me importaba tanto que me negué a usarlo durante años. El solo pensamiento de que ya no sería el amigo “divertido” era abrumador y aterrador.

Aunque he perdido algunos amigos desde mi diagnóstico, al final las cosas no cambiaron mucho.

Mis temores habían sido infundados y la gente en realidad me apoyaba más porque podían ver mi discapacidad. Ella seguía siendo la amiga “divertida” y tal vez incluso mejor, porque estaba compartiendo algo de lo que, francamente, estaba un poco avergonzada.

Me ha tomado un tiempo llegar a lo que quiero contarles. Este es un rasgo de mi personalidad, pero también tengo que confesar que hasta llegar a este punto de la escritura no he dejado de llorar convulsivamente (realmente recomiendo deshacerme de los traumas reprimidos de esta manera).

Durante el último año, mi movilidad ha disminuido significativamente, mi equilibrio es casi cómico y mi coordinación es prácticamente inexistente.

Tropiezo hacia atrás cuando quiero avanzar y sigo olvidándome de que para caminar necesito levantar los pies en lugar de arrastrarlos como un pingüino.

En mis peores días, mi visión también se ve muy afectada: imagina mirar tu reflejo en una cuchara. Mi visión es más o menos así.

No puedo pensar con claridad y, a veces, me cuesta incluso pronunciar las palabras (no estoy seguro de si alguien se da cuenta, he tenido años para practicar enmascarar todo esto). En general, la niebla mental es muy real.

Pero últimamente, la mayoría de los días son mis peores. La mayoría de los días me encuentro llorando feo. La mayoría de los días son miserables.

Así que realmente solo hay una solución para aliviar el dolor de vivir de esta manera. Necesito dejar de lado mi orgullo, preocupaciones y todo lo demás y comenzar a usar una silla de ruedas.

Al final no fue tan difícil de decir. No derramé una sola lágrima.

Rompiendo barreras

Todavía no puedo entenderlo.

Tengo 25 años, esto no debería estar pasando. Mis manos no deberían empezar a dejar caer cosas todavía. Un tramo de escaleras no debería sentirse como el Everest. No deberías tener dolor en las articulaciones.

Por mucho que me preocupe, no puedo evitar sentirme aliviado de que después de la silla de ruedas no haya otras decisiones importantes que cambien mi vida. Al menos no por ahora.

Tanto como el pensamiento de “¿cómo voy a salir de mi casa que tiene un escalón gigante en la entrada?” Mientras pasaba por mi mente, no puedo evitar pensar en aquellos que me han dicho que su silla de ruedas les ha dado una gran libertad, en aquellos que están disfrutando de su vida mucho más que yo gracias a su silla de ruedas.

He usado uno antes, cuando me rompí el pie. Pero esta vez me sentí más seguro. Mi pierna estaba enyesada, algo común que le puede pasar a cualquiera.

Mirando hacia atrás, me encantaron esas semanas, libre de cualquier ansiedad o aprensión. Tenía una excusa muy obvia de por qué no estaba caminando. No me sentí avergonzado y perseguido por el estigma y el tabú.

Creo que eso será lo más difícil. Las barreras sociales. Una vez que superas la física, sabes que es posible. Pero las barreras construidas socialmente, a menudo menos tangibles, son las que temo.

He visto a conductores de autobuses molestos porque una persona en silla de ruedas tarda un poco más en maniobrar un autobús lleno de gente. He sido testigo de cómo los empleados de las tiendas ponen los ojos en blanco cuando se les pide que alcancen un objeto que está demasiado alto.

Entonces, si puede relacionarse con esto, nada me gustaría más que escuchar algunos consejos, o incluso conocer a alguien más que esté pasando por esto… Porque puede ser bastante solitario vivir en un mundo donde el 84% de las personas no no tengo uno discapacidad.

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