La condición extremadamente rara por la que un joven de 23 años parece de 13 | Noticias de México

Luiz Augusto Márcio Marques, de 23 años, más conocido como Guto, tuvo una infancia normal hasta los 7 años en Passo Fundo, en el sur de Brasil.

A partir de entonces empezó a tener fuertes dolores de cabeza y, tras una crisis, le diagnosticaron un craneofaringioma, un tumor cerebral raro y muy agresivoque afecta sólo a una en un millón de personas.

A los 8 años, Guto tuvo que ser intervenido quirúrgicamente para extirparle parte del tumor. Pero la intervención era arriesgada: podía dejar de hablar, de mirar, de caminar o, en definitiva, su crecimiento podía verse afectado.

Y esto último fue exactamente lo que sucedió. En una condición muy rara, el niño aparentemente dejó de envejecer cuando tenía alrededor de 12 años.

Guto contó su historia a BBC Brasil.

“Me operaron o moriría en unos días”

Los fuertes dolores de cabeza que sufría Guto se hicieron cada vez más frecuentes, pero ninguno de los médicos que visitó pudo diagnosticarlo correctamente.

“El dolor me empezó a afectar en la escuela, no podía estudiar y algunos médicos decían que tenía un problema psicológico, vagancia, otros decían que era solo un virus”, dijo.

Fue tras sufrir una convulsión que Guto fue trasladado al hospital de la ciudad donde finalmente pudieron detectar lo que tenía: un craneofaringioma.

“Entonces le dijeron a mi tía que era arriesgado, pero que o me operaban o me moría en unos días”, relata.

Dentro del cerebro humano hay un líquido que se absorbe desde el exterior del cerebro cada 8 horas. En el caso de Guto, ese líquido no se absorbía y la acumulación ejercía presión sobre la región, causando mucho dolor.

Para Guto, lo más difícil de afrontar en esta situación vino después de la operación, con el aislamiento. “Me encerraron en un cuarto de vidrio para monitoreo general. y ver si no iba a tener convulsiones, si iba a poder hablar, ver y mover las piernas”, recuerda el joven.

Al final de los exámenes, aparentemente, todo estaba normal. Sin embargo, la extirpación del tumor afectó a la glándula pituitaria, una glándula esencial ubicada en la parte inferior del cerebro, encargada, entre otras funciones, de producir la hormona del crecimiento.

“Me hicieron muchas pruebas y vieron que dejaba de crecer, pero no sabían exactamente cuándo. Podría dejar de crecer a los 8, 9 o 10 años. Al final dejé de crecer a los 12”. explica el joven.

Tumor del tamaño de un frijol

Los médicos solo extirparon el 20% del tumor, que fue lo máximo que pudieron hacer para evitar afectar otras áreas del cerebro. Pero luego tuvieron que someterse a otras dos operaciones.

“En el primero, se colocó un catéter para transportar líquido desde el cerebro hasta el abdomen (llamado derivación ventriculoperitoneal o PVD); y en el segundo, se colocó un catéter dentro del quiste tumoral hasta un reservorio subcutáneo en la cabeza, donde la quimioterapia”, explica el neurocirujano responsable de la operación, Nério Azambuja Jr.

Según Guto, las quimioterapias eran muy largas e intensas. “Al principio me lo hacía tres veces por semana, luego bajó a dos, luego una vez al mes, hasta que paró. Pero sufrí mucho, porque me dolía mucho el catéter, me pusieron inyecciones muy grandes por dentro, así que imagínense , dice el joven. .

En ese momento, existía la posibilidad de inducir la hormona del crecimiento, pero la posibilidad de que el tumor también creciera al mismo tiempo era inminenteasí que optó por no seguir adelante con esa opción.

En la adolescencia, cuando se dio cuenta de que su apariencia ya no cambiaba, que se había estancado, Guto enfrentó otro proceso difícil: el de la aceptación.

“Cuando tenía como 15 años terminé rebelándome, no hablaba con nadie, no salía del salón para el recreo, ni le contestaba a la maestra y luego no dejaban de llamar a mi tía. en la escuela”, recuerda.

Poco a poco, con el paso del tiempo, Guto fue aceptando más su aspecto juvenil y, con el apoyo de su familia, hoy lleva una vida tranquila con su tía y su prima.

“Sin mi familia no lo hubiera podido superar. Conozco gente que tiene cáncer y lo deja todo”, reflexiona.

“Hoy no me importa nadie más. Tengo amigos con gente mayor, con gente de 20, 30, 40 años, y no me juzgan, no me dicen nada. Aquí todos me conocen. , me llaman para comprarme un celular, un televisor . Hoy estoy muy bien, hablo mucho y no me avergüenzo de nada.“, dice el joven, que sueña con ser fotógrafo y espera poder comprar pronto una cámara profesional.

En total fueron 15 años de tratamiento, siete de quimioterapia y 12 operaciones de cabeza. Aun así, el tumor no se eliminó al 100%.

Guto dejó de recibir quimioterapia en 2015 y ha vivido con un tumor del tamaño de un frijol, pero desde entonces no ha tenido dolores de cabeza.

Acumulación de líquidos y dolores de cabeza.

Actualmente, Guto mide 1,62 m, pesa unos 50 kg y no aparenta más de 13 años.

El lado izquierdo de su cerebro todavía tiene una válvula para drenar el fluido.

Azambuja, el neurocirujano a cargo de la operación, señala que el inductor de la hormona del crecimiento dejó de funcionar porque estaba exactamente en la misma región que el tumor extirpado.

“Guto tiene un tumor cerebral en una región muy compleja del cerebro, cerca de la glándula pituitaria, donde se controlan las hormonas del cuerpo.. Y este tumor creció y obstruyó el paso del líquido cefalorraquídeo”, explicó el especialista, quien también es coordinador de la Residencia de Neurocirugía de la Universidad Federal de la Frontera Sur, en el estado de Santa Catarina, en el sur de Brasil.

Según Azambuja, el fluido, cuya función es brindar una barrera protectora al sistema nervioso central, terminó concentrándose en el centro del cerebro.

“A esa acumulación de líquido le llamamos hidrocefalia, y cuando esta hidrocefalia terminó el espacio en el cerebro, el niño comenzó a tener muchos vómitos, dolores de cabeza y estaba en una situación de emergencia aguda”, dice.

Cabe señalar que la mayoría de los pacientes no sufren alteraciones en la hormona del crecimiento. “Suelen presentar otros signos que no son los de Guto. En general son múltiples alteraciones hormonales”, enfatiza Azambuja.

Tratamiento quirúrgico

El craneofaringioma es un tipo raro de tumor cerebral que afecta a la región del sistema nervioso central, principalmente a la hipófisis, aunque también puede afectar a otras partes del cerebro y perjudicar su función.

Los síntomas más comunes incluyen dolores de cabeza, dificultad para ver y dormir, irregularidades hormonalesaumento de peso, diabetes, problemas de crecimiento, entre otros.

El tratamiento del craneofaringioma es quirúrgico, pudiendo utilizarse como complemento radioterapia, quimioterapia, braquiterapia o medicación hormonal.

El tumor no se puede curar, pero siguiendo las recomendaciones médicas se puede tener una buena calidad de vida.

“Este tipo de tumor no solo se manifiesta en la infancia, a veces puede manifestarse a los 50 o 60 años y, hasta entonces, el paciente lleva una vida normal”, comenta Azambuja.

también es importante destacar la importancia de acudir al médico ante la persistencia de los síntomas, ya que un diagnóstico precoz reduce las complicaciones del tratamiento y previene la evolución de la enfermedad, que puede conducir a la muerte si no se trata a tiempo.

Hoy, según el neurocirujano, gracias a los avances de la medicina, después de la cirugía convencional es posible realizar la radiocirugía, un procedimiento preciso con radiación exactamente sobre el resto del tumor.

Pero en el caso de Guto, hubo que colocarle un catéter en la cabeza.

“Este caso es diferente, porque tenía un quiste al lado del tumor, y como la radioterapia actúa más sobre el tumor, colocamos un catéter (que se coloca subcutáneamente en la piel) dentro del quiste en el tumor, donde el equipo de oncología inyectó la medicación. Esta era la quimioterapia que estaba recibiendo, no la que le hacían en una vena”, explica el neurocirujano.

El médico recuerda que el craneofaringioma no suele dejar secuelas en la hormona del crecimiento. “La manifestación específica de Guto es muy rara, debe ser un caso cada 50 millones o así, porque no hay estadísticas exactas”, dice.

Guto siempre se verá mucho más joven que su edad.. Tu piel, la distribución de tu cabello, entre otros detalles, siempre será diferente a la de otras personas que regularmente producen hormonas.

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