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La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica a las enfermedades raras como aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes y aunque hay más de siete mil de estas enfermedades en el mundo, en México solo hay 23 de ellas.
Recientemente, el Consejo de Salubridad General (CSG) aprobó la inclusión de tres enfermedades más a la lista, llevándola a 23 enfermedades de este tipo.
“El pleno del Consejo de Salubridad General (CSG) aprobó la inclusión en la lista de enfermedades raras de la amiloidosis familiar hereditaria no especificada, la distrofia muscular de Duchenne y la atrofia muscular espinal”, dijo el Ministerio de Salud en un comunicado.
¿Cuáles son las 23 enfermedades raras en México?
En México se conocen 23 de estas condiciones, las cuales se caracterizan por ser enfermedades crónicas, graves, incapacitantes y progresivas. Estos son:
- Amiloidosis familiar hereditaria no especificada
- Distrofia muscular de Duchenne
- atrofia muscular en la columna
- Enfermedad de Gaucher tipo I
- Enfermedad de Gaucher tipo II
- Enfermedad de Gaucher tipo III
- enfermedad de Fabry
- enfermedad de pompe
- Síndrome de Turner
- espina bífida
- Fibrosis quística
- Hemofilia
- histiocitosis
- Hipotiroidismo congénito
- fenilcetonuria
- Galactosemia
- Hiperplasia suprarrenal congénita
- Deficiencia de G6PD, glucosa 6 fosfato deshidrogenasa
- Homocistinuria
- Mucopolisacaridosis I Hurler
- Mucopolisacaridosis II Hunter
- Mucopolisacaridosis IV Morquio
- Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy
Notablemente La mayoría de estas enfermedades son de origen genético, pero los síntomas suelen ser variados y confusos, lo que dificulta su diagnóstico. Sin embargo, el catálogo de enfermedades raras del Ministerio de Salud busca reconocer la existencia de estas condiciones para que los médicos puedan participar en los diagnósticos.
Y es que en México, las personas con condiciones inusuales visitan un promedio de entre 6 y 13 médicos antes de llegar a un diagnóstico definitivo, por lo que especialistas y pacientes llamaron a invertir y dar más información para crear conciencia y decisiones más tempranas.
Lo anterior con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró el pasado 28 de febrero.
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