El periodista deportivo de la BBC, Chis Slegg, sufre una rara afección cardíaca por la que necesitaría un trasplante.
Chris Slegg descubrió recientemente que su corazón estaba fallando y que un trasplante podría ser la única forma de salvar su vida.
El periodista de BBC Sport explica en el siguiente artículo lo traumático que fue recibir la noticia y cómo se ha convertido en una especie de pionero en someterse a un nuevo tratamiento.
Que te digan que vas a necesitar un trasplante de corazón es una experiencia abrumadora.. Recibí la noticia, a los 43 años, justo antes de la Navidad de 2021.
Debido a una condición rara con la que nací, mi corazón se había deteriorado hasta el punto en que incluso las tareas más simples, como descargar el lavavajillas o tender la ropa, me resultaban difíciles y me causaban dolor en los brazos.
Mi insuficiencia cardíaca (la incapacidad del corazón para bombear sangre por todo el cuerpo) se estaba acelerando.
Cuando un cardiólogo me dijo que mi corazón solo seguiría funcionando un año más, estaba devastado. El pensamiento más inquietante fue cómo afectaría a mis dos hijos pequeños si me fuera por mucho más tiempo.
Para Slegg, la Navidad de 2021 estuvo marcada por la noticia de que su corazón podría dejar de funcionar en un año.
De la negación a la esperanza
Me tomó 15 días reunir la fuerza para decirle a mi esposa. Mientras tanto, todos los días, en algún momento me encontraba llorando. Las lágrimas aparecieron espontáneamente.
Recurrí a Internet para investigar el tema de los trasplantes de corazón. Mucho se escribió de manera positiva y con buenas intenciones, pero no pude evitar interpretar información negativamente.
“Alrededor de las tres cuartas partes de los pacientes con trasplante de corazón en el Reino Unido viven al menos cinco años”, leí en el sitio web de la Fundación Británica del Corazón. Para mí, cinco años sonaba como poco. ¿Qué pasa si yo estaba en el 25% que no llegó tan lejos?
¿Qué pasaría si ni siquiera pudiera encontrar un corazón? ¿Qué pasa si encuentro uno pero mi cuerpo lo rechaza?
Según cifras del Servicio Nacional de Salud (NHS) británico publicadas en marzo de 2022, en 2021 se realizaron 145 trasplantes de corazón en adultos en Reino Unido y 274 adultos están esperando un corazón.
Mis pensamientos están con cada una de esas personas. Y me considero muy afortunado de que 16 meses después de que me dijeron que podía unirme a ese grupo, hasta ahora eso no ha sucedido.
La rutina del reportero deportivo se estaba viendo afectada por sus problemas cardíacos.
Después de buscar una segunda opinión en el Instituto del Corazón de Bristol, a unos 200 kilómetros al oeste de Londres, y en la Clínica Mayo en los Estados Unidos, mis cardiólogos decidieron intentar retrasar, o con suerte evitar, un trasplante realizando un procedimiento que rara vez se realiza. sobre adultos De hecho, me han dicho que probablemente el primer adulto en el mundo en someterse a este procedimiento, hasta ahora.
La cirugía se llama procedimiento de Glenn.. Cuando el paciente acaba en el quirófano para que le reparen la válvula tricúspide, como hice yo en agosto de 2020 (poco antes de la noticia del posible trasplante), el equipo médico decide si también necesita un Glenn.
El procedimiento de Glenn consiste en separar la vena principal del cuerpo (la vena cava superior) del corazón y unirla a la arteria principal (la arteria pulmonar). Esto envía parte de la sangre desoxigenada directamente a los pulmones, lo que significa que el ventrículo derecho tiene un tercio menos de trabajo que hacer, porque no necesita bombear esa sangre.
sin precedentes
Algunos pacientes no necesitan un Glenn al mismo tiempo que la reparación de la válvula, pero sí lo necesitan más tarde. Cuando eso sucede, se llama tarde Glenn.
Por lo general, se encuentra que un paciente necesita un Glenn tardío días, semanas o algunos meses después del otro procedimiento. Pero me han dicho que ningún paciente ha tenido un Glenn tan tarde como yo: 26 meses después mi reparación de válvulas.
La cardióloga Hannah Douglas fue la encargada de darle la dura noticia al reportero, pero también le ofreció una solución menos drástica que un trasplante.
“No hay evidencia reportada que nos informe sobre los resultados de un Glenn tan tardío. Serás la prueba viviente de que puede ser efectivoMe lo dijo la Dra. Hannah Douglas, cardióloga del Guy’s and St. Thomas Hospital en Londres.
“Esperamos tener ralentizó su insuficiencia cardíaca. Su resistencia al ejercicio y lo que puede tolerar serán de vital importancia para evaluar si hemos tenido éxito”, agregó.
La rara condición con la que nací se llama anomalía de Ebstein. Este defecto cardíaco congénito en particular aparece en aproximadamente uno de cada 200.000 nacidos vivos en Europa y EE. UU..
Ebstein varía en gravedad, desde bebés que necesitan cirugía al nacer y, a veces, lamentablemente, no sobreviven, hasta adultos que pueden vivir una esperanza de vida normal sin cirugía.
La afección deja el ventrículo derecho enfermo y la válvula tricúspide malformada y, por lo tanto, con fugas. A pesar de los riesgos que implica, no se sabe mucho acerca de esta condición.
La investigación sobre enfermedades cardiovasculares y cardíacas en el Reino Unido no cuenta con fondos suficientes en comparación con otras afecciones. Cada año se invierten alrededor de US$ 36 por persona en estudios contra el cáncer, mientras que solo US$ 11 se destinan a enfermedades cardiovasculares.
Los primeros resultados tras el procedimiento al que se sometió Slegg son alentadores, dicen los médicos.
Además, se sabe mucho menos sobre las condiciones que afectan al ventrículo derecho, como el de Ebstein, que al izquierdo.
“La mayoría de las insuficiencias cardíacas están conectadas con el ventrículo izquierdo“Me dijo el Dr. Douglas.
“Por eso el ventrículo izquierdo es el que más se estudia. En cardiología se considera que el ventrículo izquierdo es el glamuroso, el fuerte o el sexy. Mientras que el ventrículo derecho está olvidado desde hace mucho tiempo”, explicó. .
La incertidumbre, el gran enemigo
Las primeras pruebas que tuve después del procedimiento de Glenn dieron resultados positivos. También he notado cierta mejora en mi tolerancia al ejercicio. Ahora puedo descargar el lavavajillas y tender la ropa sin dolor.
Sin embargo, es imposible predecir cuánto tiempo será efectiva la intervención. He encontrado que este nivel de incertidumbre es enormemente desconcertante. Millones de personas con todo tipo de condiciones tienen que aprender a vivir con esa incertidumbre y ahora yo estoy entre ellos.
El periodista admite que lo más difícil ha sido lidiar con la incertidumbre de no saber si la operación funcionará a largo plazo o no.
Desde un punto de vista mental, compararía mi situación con una forma de duelo en la que comienzas a llorar por la pérdida de tu familia.
Estoy increíblemente agradecido de que mi cardiólogo, el Dr. Douglas, reconociera el trauma mental que estaba experimentando cuando me dieron de alta del hospital en octubre de 2022 y me ofreció asesoramiento psicológico.
“Mi trabajo no es posible sin el apoyo de psicólogos clínicos y de la salud especializados”, me admitió el cardiólogo.
“El impacto psicológico en el paciente de someterse a una cirugía cardíaca mayor es enorme.por el impacto en términos de calidad o esperanza de vida y lo que significa para su familia”, me dijo.
“La atención psicológica que ofrecemos es especializada. Saber que naciste con una afección cardíaca y que las cosas pueden cambiar con el tiempo, pero no sabemos cuándo ni cómo, es realmente un desafío”, ilustró Douglas.
“No hay dos personas con enfermedades cardíacas iguales y ciertamente no hay dos personas con la anomalía de Ebstein iguales“, terminó.
Aprendiendo a vivir con la inseguridad
El Dr. Douglas me refirió a la psicóloga clínica, Mina Arvanitopoulou, quien ha estado ayudando a adultos a lidiar con el impacto psicológico de la enfermedad cardíaca durante 16 años.
“Muchas personas experimentan incertidumbre y sentimientos de pérdida de control. Se vuelven hiperconscientes de que la vida es impredecible y que no somos invencibles“, me explicó el especialista.
“Después de la cirugía, algunas personas sienten que tienen fallas. Algunas dicen que sienten que tienen fallas, porque tienen una condición invisible que las deja dañadas físicamente, pero nadie sabe que la tienen”, agregó.
El apoyo del Dr. Arvanitopoulou me ha ayudado a mantener una actitud positiva. También me fortalece saber que todo lo que estoy viviendo puede ayudar a otros pacientes de Ebstein en el futuro.
El procedimiento de Glenn al que me sometí podría darme muchos más años de vida al retrasar, o posiblemente eliminar por completo, la necesidad de un trasplante. Si mi caso tiene éxito, este procedimiento también podría ser una opción para otras personas con mi condición.
Este artículo fue publicado en BBC News. Haz haga clic aquí si quieres leer la versión completo en Inglés.
Recuerda eso Puedes recibir notificaciones de BBC Mundo. Descarga la nueva versión de nuestra app y actívalas para no perderte nuestro mejor contenido.
¿Ya conoces nuestro canal de YouTube? ¡Suscribir!
EL IMPARCIAL, ahora en su versión en web online, es el periódico líder al Noroeste de México y en Sonora, con una cobertura informativa oportuna y veraz en materia de noticias de actualidad y relevantes.