Uno de los síntomas del síndrome de Sjögren es la sequedad de ojos, piel y boca.
Fue en 2008, mientras estaba embarazada de su segundo hijo, que la estudiante de enfermería Rafaela Santana Oliveira Silva, ahora de 42 años, comenzó a experimentar síntomas como pérdida de cabello, picazón en el cuerpo, fatiga y sensación de sequedad en los ojos y la boca.
Sin embargo, esta brasileña se centró en cuidar a su hijo recién nacido y dejó de lado buscar atención médica.
Cuatro años después, Rafaela notó que sus síntomas empeoraban en lugar de mejorar y comenzó a buscar un diagnóstico.
Fueron ocho años y decenas de citas con los más variados especialistas: odontólogo, oftalmólogo, dermatólogo y hasta neurólogo. Nadie llegó a un consenso.
“Con el paso del tiempo, mis síntomas solo empeoraron. Ya no producía lágrimas ni saliva, entonces no podía llorar y para comer tenía que beber líquidos al mismo tiempo. Empecé a tener dolores muy fuertes en las articulaciones y una constante cansancio que me impedía hacer cualquier cosa, incluso las actividades más sencillas del día a día”, detalla.
En ese momento, debido al intenso dolor, Rafaela tenía movilidad reducida y el dolor le impedía salir de su casa.
“Me diagnosticaron fibromialgia, pero sabía que no era solo eso, que tenía otra enfermedad. También me diagnosticaron lupus, pero los médicos se equivocaron”, recuerda.
“Pensé que estaba loco”
Rafaela cuenta que mientras iba de médico en médico en busca de un diagnóstico, llegó a pensar que tenía problemas psiquiátricos, ya que muchas veces escuchaba de la gente y de los mismos profesionales que “no era posible que tuviera tanto dolor”. como dijeron.
“Sentí dolor en todo el cuerpo y decían que no se podía. Pensé que me estaba volviendo loca, que el dolor no era real sino psicológico”, recuerda. También buscó ayuda psicológica para hacer frente a la situación.
Durante una consulta con un médico general a fines de 2019, se planteó la hipótesis de que Rafaela padecía el síndrome de Sjögren, una enfermedad rara que provoca sequedad en la piel, los ojos y la boca, además de afectar otros sistemas del cuerpo.
“Me derivaron al reumatólogo, quien me pidió una serie de exámenes. A los seis meses llegó el diagnóstico: tenía el síndrome de Sjogren. Nunca había oído hablar de eso y no tenía idea de lo que era”, dice ella.
Tras la demora en el diagnóstico, Rafaela creó una página de Instagram para compartir experiencias sobre el síndrome.
Compartiendo experiencias y confrontando prejuicios
El diagnóstico trajo alivio, pero también miedo. Además de tener que lidiar con el dolor diario que le genera la enfermedad, Rafaela asegura que tuvo que enfrentar los prejuicios de la gente.
“Muchas personas miran y como no tengo señal física de la enfermedad, porque es ‘invisible’, dudan de que realmente exista. La gente no entiende mi cansancio y mi dolor de cuerpo. Tuve que mostrar el certificado médico para que me crean.”, relata.
Para entender más sobre la enfermedad, comenzó a investigar contenidos que pudieran ayudarla en esta fase de adaptación a su nueva vida. Más tarde creó una página de Instagram donde habla sobre la enfermedad y comparte su experiencia.
“Es diferente si habla un médico o habla una persona con la enfermedad. Por eso trato de mostrar un poco de mi vida y hablar mucho con otras personas que también tienen el síndrome. Nos apoyamos”, dice.
No existe cura para el síndrome de Sjögren y el tratamiento lo realiza un equipo multidisciplinario que incluye reumatólogos, oftalmólogos y dentistas.
Para paliar los síntomas de sequedad de piel, ojos y boca, utilizar diariamente productos específicos para estimular la salivación y colirios específicos, además de tomar corticoides, inmunosupresores y seguir una dieta saludable, evitando los alimentos muy secos.
“Es una nueva vida, porque los medicamentos causan muchos efectos secundarios. Un día estás bien y al siguiente estás tan cansado que no puedes levantarte de la cama. Es una lucha diaria”, dice.
¿Qué es el síndrome de Sjögren?
El síndrome de Sjögren, también conocido como síndrome de la mucosa seca, es una enfermedad autoinmune, crónica y rara, cuya principal característica es la sequedad de ojos y boca asociada a la presencia de signos de inflamación glandular.
Los linfocitos (glóbulos blancos) invaden algunos órganos y glándulas, especialmente las lagrimales y salivales, y generan un proceso inflamatorio que perjudica su normal funcionamiento. Los pacientes con esta enfermedad también presentan sequedad en la piel, la nariz y la vagina, fatiga, dolor en las articulaciones y artritis.
“La persona tiene sensación de sequedad, irritación, picazón, enrojecimiento, ardor y sensación de arena en los ojos. También puede haber dificultad para abrir los ojos por la mañana, visión borrosa y malestar al leer, ver televisión o permanecer frente a los ojos durante mucho tiempo frente a la computadora. Factores ambientales como el viento, los ventiladores, el aire acondicionado y la baja humedad agravan la situación”, explica Keila Monteiro de Carvalho, profesora de oftalmología de la Facultad de Medicina de la Universidad Estadual de Campinas. Medicina, cerca de São Paulo.
Otros órganos del cuerpo como los riñones, los pulmones, el hígado, el páncreas y el sistema nervioso central también pueden verse afectados. El inicio del síndrome de Sjögren es más común en mujeres de entre 40 y 50 años, y la proporción de mujeres afectadas por hombres es de 9:1.
Aún no se sabe qué causa el síndrome de Sjögren y por qué solo se manifiesta en la edad adulta. Los expertos creen que la enfermedad se desarrolla debido a tres factores principales: genéticos, ambientales y hormonales (lo que explicaría la mayor frecuencia del síndrome en las mujeres).
El dolor en las articulaciones es otra indicación de esta condición.
Diagnostico y tratamiento
No existe una prueba única que defina el diagnóstico del síndrome de Sjögren. Para el diagnóstico de la enfermedad, el médico considera un conjunto de características tales como síntomas, cambios en el examen clínico, exámenes realizados por un oftalmólogo, resultados de pruebas de laboratorio y de imagen, y el resultado de una biopsia de las pequeñas glándulas salivales ubicadas en el interior. el labio inferior.
No existe cura para el síndrome, y el tratamiento varía según los síntomas que presente cada paciente, lo que requiere un seguimiento multidisciplinario.
“La enfermedad tiene un cuadro clínico muy variable. Algunos pacientes solo presentan síntomas de sequedad, mientras que otros tienen afectación orgánica grave, como neurología”, explica Sandra Gofinet Pasoto, coordinadora de la Comisión de Síndrome de Sjögren de la Sociedad Brasileña de Reumatología.
Algunas medidas generales ayudan a reducir la sequedad de las mucosas: evitar ambientes secos, utilizar humidificadores; proteger los ojos de la luz solar y el viento mediante el uso de anteojos, no usar lentes de contacto, beber líquidos adecuados, usar cremas humectantes en la piel y los labios y no fumar son algunos de ellos.
“En cuanto al compromiso sistémico, se pueden utilizar glucocorticoides, inmunosupresores y algunos agentes biológicos”, añade Pasoto.
Además, según los especialistas, es necesario un cambio de hábitos, como evitar el consumo de dulces, no usar jabones con alcohol o perfumes, evitar permanecer en lugares con aire acondicionado o con mucho viento, y no utilizar dispositivos con pantallas -como computadoras. y celulares-. por mucho tiempo.
“El síndrome de Sjögren requiere atención porque puede desencadenar otras comorbilidades como afectación pulmonar, manifestaciones renales, del sistema nervioso periférico y del sistema nervioso central. Otras manifestaciones, como cefalea (dolor de cabeza), disfunción cognitiva y alteración del estado mental, anímense , son muy característicos”, explica el reumatólogo Marco Antônio Araújo da Rocha Loures, presidente de la Sociedad Brasileña de Reumatología.
Agregó que las manifestaciones hematológicas se caracterizan por anemia y bajas defensas por la disminución de leucocitos, y que pueden existir manifestaciones cardíacas como pericarditis, daño valvular, miocarditis y arritmia. El síndrome también puede conducir a hipertensión pulmonar.
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