Sarah McDonald fue diagnosticada con dos cánceres simultáneos y se sometió a tratamientos de nueve meses para ambos.
Recibir un diagnóstico de cáncer es difícil. Nadie sabe realmente cómo va a reaccionar ante la noticia y el tratamiento posterior es un largo camino lleno de incertidumbres. La situación también es complicada para familiares y amigos: ¿qué hacer o qué decir cuando te enteras de que un ser querido tiene esta devastadora enfermedad?
En un libro de reciente publicación, una paciente relata detalladamente su propia historia de forma directa, clara e incluso humorística, ofreciendo una serie de consejos con los que espera fomentar una mejor comprensión entre todos los que entran en contacto con el cáncer.
En enero de 2012, a Sarah McDonald, jefa de personal senior en Silicon Valley, se le diagnosticó una forma rara de cáncer llamada carcinoma quístico adenoide, básicamente cáncer de las glándulas salivales. La enfermedad es tan rara que el médico que la diagnosticó confesó su ignorancia al respecto.
No se había recuperado del susto, cuando en marzo del mismo año tuvo un segundo diagnóstico: esta vez de carcinoma ductal invasivo, más conocido como cáncer de mama. Estaba en la etapa 3, lo que significaba que la enfermedad se había extendido más allá del tumor.
A los 44 años, Sarah había estado en terapia de fertilidad porque quería tener hijos, pero ahora enfrentaba un largo, doloroso y tratamiento doble contra el cáncer que incluye sesiones de radiación y quimioterapia. Sus perspectivas de supervivencia no eran muy buenas.
Sin embargo, con la misma energía, determinación y organización que usó en su exigente trabajo, Sarah coordinó a sus médicos, se sumergió en los tratamientos más agresivos, incluidos los alternativos, y planeó en detalle cómo sacar el máximo provecho de lo poco que pensaba que necesitaba. . le quedaba vida.
Diez años después, Sarah McDonald no tiene evidencia de la enfermedad, tiene una hija de 6 años y acaba de escribir un libro sobre sus experiencias. El canal del cáncerel cual espera pueda servir de guía no solo para las personas que son diagnosticadas con cáncer, sino también para su círculo más cercano.
“Quería describir la montaña rusa que es el cáncer”, le dijo Sarah a BBC News Mundo. “Describiendo los momentos muy intensos de desesperación al recibir el diagnóstico”.
En el libro, Sarah comparte sus experiencias y ofrece una serie de recomendaciones para las personas diagnosticadas con cáncer y su círculo de familiares y amigos.
El cáncer produce una profunda sensación de soledaddice, y quiere que los pacientes que lean el libro “se sientan menos solos, más reconocidos, que hay otras personas que se sienten así”.
También busca dar perspectiva a las personas que tienen un ser querido con cáncer. Cómo relacionarse con ellos, qué hacer por ellos, qué decir y, lo más importante, qué no decir a un paciente con la enfermedad.
Pero además de abordar el terror al diagnóstico y la incertidumbre resultante, sus observaciones también incluyen “los momentos ridículos, divertidos e incluso indignos por los que pasas”expresó.
“Es difícil no ver el humor de estar sentada en el sótano de un centro médico, en topless, mientras dos médicos inyectan una sustancia radioactiva en tu pezón”, explicó.
“Cuando estás en el momento, se siente horrible, pero con un poco de tiempo y espacio puedes encontrar el humor. Es increíble, pero es la verdad absoluta”.
“Una historia loca”
Uno de los tips que Sarah destaca en su conversación con BBC Mundo, citando su propia experiencia, es absolutamente no dejar de fumar todos en manos de los médicos.
La primera vez que sintió un bulto en la parte inferior de la boca, fue al dentista porque pensó que era una infección. El dentista explicó que podría tratarse de una variedad de afecciones, siendo la más grave una forma rara de cáncer que descartó rápidamente.
Después de consultar con varios especialistas y someterse a una resonancia magnética y una biopsia, el diagnóstico fue efectivamente carcinoma quístico adenoide, un cáncer de las glándulas salivales.
Cuando le pidió al médico que le explicara más, el médico dijo: “Realmente no lo sé. Lo he estado buscando en Google, pero eres una chica inteligente, lo resolverás”.
En su caso, ella ella tuvo que investigar por si misma, pero debido a que es una enfermedad tan rara, no había mucha información al respecto, ni siquiera sobre la esperanza de vida. “Fue una época muy oscura”, dice ella.
No terminó ahí. Seis meses antes, había sentido un bulto en el seno que, después de una mamografía y un par de biopsias, le dijo que probablemente era solo un quiste. Pero ahora, dado su diagnóstico anterior de cáncer de glándulas salivales, pensó que podría ser un carcinoma metastásico.
Los médicos le aseguraron que no era así como se comportaba el cáncer, que si hacía metástasis era más probable que fuera en los pulmones o en el cerebro y, además, eso no se veía mucho en alguien tan joven. Sin embargo, le dijeron que podían realizar más pruebas “si eso la hacía sentir mejor”.
Lo hizo y resultó ser cáncer de mama en etapa 3.
“En ambos casos, fui yo quien descubrió los bultos y en ambos casos fui quien presionó a los médicos para que hicieran las pruebas que determinaron qué era”, dice.
Sarah tuvo que presionar a sus médicos para obtener diagnósticos precisos e investigar a fondo la naturaleza de sus cánceres.
Ambos diagnósticos la dejaron adormecida, sintiéndose sola, aterrorizada, pensando que no llegaría al final de ese año.
Una vez que se recuperó del susto y aceptó su destino, pensó: “Si solo me queda un año de vida, ¿cómo quiero vivirlo? ¿Cómo puedo morir de la manera más digna?”.
Se lanzó a leer todo lo que pudo sobre la enfermedad, incluidos los complejos textos de la biblioteca de la Universidad de Stanford, California.
Decidió con sus médicos seguir los métodos más agresivos que la medicina occidental tenía para ofrecer, incluidos tratamientos de radiación simultáneos para el cáncer de glándulas salivales y quimioterapia para el cáncer de mama.
Puso en práctica sus habilidades administrativas para coordinar los diferentes grupos de médicos que tratan ambos tipos de cáncer y que un tratamiento no interfirió o canceló el otro.
Curiosamente, su oncólogo de cáncer de mama le dijo que no había mejor momento para tener cáncer de mama gracias a la cantidad de dinero que se ha invertido en la investigación y todos los nuevos tratamientos que existen.
Pero con el cáncer de glándulas salivales la situación es diferente. No hay muchos datos sobre las tasas de supervivencia. Lo único que se sabe por ahora es que es incurableSara señaló.
Fueron nueve meses de tratamientos con efectos devastadores. Cuando la quimioterapia se administra al mismo tiempo que la radiación, la radiación se intensifica. “Como consecuencia, mi boca era un lugar muy tóxico”, explica Sarah. “Conté 21 llagas en mi boca, se sentía como si estuviera quemada”.
Los efectos de la radioterapia se intensifican si también recibe quimioterapia.
Hubo un período de tres semanas en el que no podía comer y la quimioterapia también podría agotarla.
“Una historia loca”, así lo resume. “Estaba pasando por tratamientos de fertilidad, recibí dos diagnósticos de cáncer, el cáncer de mi padre volvió, tuvimos tratamientos simultáneos, sobreviví, él no. Esa es mi historia”.
Aunque en su libro describe con detalle todas estas sensaciones, dolencias y complicaciones, también las salpica de divertidas anécdotas y da prácticas recomendaciones sobre cómo afrontar los momentos difíciles o embarazosos.
Algunos ejemplos son sobre perdida de cabelloalgo común con los pacientes que reciben quimioterapia.
Sarah comenta la mirada de los demás al ver a una mujer completamente calva, sin cejas ni pestañas. Ella recomienda cubrirse la cabeza con bufandas de lana, “las bufandas de seda simplemente se deslizan”.
También revela, con cierta gracia, que la quimioterapia deja el rostro resplandeciente. “Es uno de los mejores defoliantes para la piel. [El proceso] también mata las células de la piel y están cambiando rápidamente”.
La caída gradual del cabello es una de las consecuencias de la quimioterapia. Aquí Sarah se prepara para que le afeiten la cabeza cuando su alopecia se vuelve muy evidente.
Algunas de las recomendaciones de Sarah para pacientes diagnosticados con cáncer
- Nadie está preparado para el cáncer, ni tampoco nadie de tu entorno. Esté preparado para diferentes reacciones de ellos. Algunos tendrán hermosas palabras o acciones, otros se alejarán porque están aterrorizados por su diagnóstico, pero esa no es su responsabilidad.
- Aprenda todo lo que pueda sobre su cáncer antes de dar la noticia a su familia, amigos y colegas para que pueda responder mejor cualquier pregunta que pueda surgirle.
- Di adiós a las manicuras, pedicuras y jacuzzis. Son posibles fuentes de infección. Los pacientes que se someten a quimioterapia tienen sistemas inmunitarios debilitados, lo que les dificulta más luchar contra un posible virus o bacteria.
- Piénsalo dos veces antes de preparar la comida de otra persona. Los pacientes que reciben quimioterapia pueden perder el sentido del gusto e informar que tienen un sabor metálico en la boca. Tienden a añadir demasiada sal a sus platos.
“Callate y escucha”
Sarah también mezcló sus tratamientos médicos con otros terapias alternativascomo el yoga y la meditación, que la ayudaron con el estrés mental, a estar más tranquila, a recuperar energías y a fortalecer la voluntad de seguir adelante.
Se tomó un año de licencia de su exigente trabajo para conocer mejor su ciudad, San Francisco, y sus alrededores y aprovechar todo lo que tenía para ofrecer, incluidos museos, galerías, conciertos y paseos al aire libre por las playas, bosques y montañas.
Aunque tuvo que conducir una larga distancia para llegar a sus tratamientos, se inscribió en un gimnasio, hizo pesas y salió a correr. Manejó cuidadosamente su tiempo para estar con su esposo y no olvidar incluir tomar un café con un amigo.
El contacto con lo que él llama su “círculo cercano” es algo que también aborda en su libro, porque el cáncer Es una enfermedad que no conozcooNo afecta a la persona que la padece, sino a sus familiares y amigos..
Sarah se dedicó a aprender más sobre su ciudad, San Francisco, ya dar largos paseos.
“Una de las cosas que hacen los amigos con las mejores intenciones es preguntar: ‘¿Qué puedo hacer por ti?'”, dice Sarah. “Pero para una persona con cáncer es como decir ‘dame uno…
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