Miguel tiene 54 años y hace unos meses le han diagnosticado un cáncer de pulmón diseminado. Una de las metástasis ha causado un compresión de la médula espinal que lo ha puesto en una silla de ruedas. Miguel ha llevado una vida muy activa. Como camionero internacional, ha viajado decenas de veces por toda Europa. Ahora sientes que toda tu vida se está desmoronandoque nada parece tener sentido y expresa con firmeza que quiere morir.
Renunciar a vivir: ¿Qué está pasando?
¿Es común que se desvanezca un instinto tan primario como el de supervivencia? ¿Se explica sólo por la enfermedad? ¿Hay una sola razón clara o le sucede algo diferente a cada persona? ¿Es la eutanasia la vía lógica para dar una salida, una muerte pacífica y digna, a las personas que se sienten así?
Hace unos años, como profesionales de la salud, nos propusimos ayudar a aclarar estas dudas, teniendo en cuenta la perspectiva de la persona afectada. Sospechábamos que este deseo de morir tendría elementos comunes con lo que podríamos llamar suicidalidad . Esto se ha estudiado durante décadas en psiquiatría, pero queríamos centrarnos en personas con enfermedad grave o avanzada.
Para poder hacer esto, fuimos sumando un equipo de profesionales muy variado: del ámbito médico (psiquiatras, internistas, paliativistas…), enfermería, psicología, antropología…
¿Hablamos de la muerte?
La gran mayoría de los profesionales de la salud se sienten mal hablando de la muerte con sus pacientes. Por lo tanto, evitan estas conversaciones. Hay demasiadas barreras: miedo al daño, falta de tiempo y formación… Sin embargo, descubrimos que, cuando se les pregunta adecuadamente, prácticamente todos los pacientes aceptan muy bien esta conversación. Además, es una oportunidad para comprender mejor una procesión de experiencias y necesidades que fácilmente permanecerán ocultas.
Y ahora volvemos a las preguntas del principio: en el seriamente enfermo¿Es muy común querer morir? Al menos no es tan raro como podríamos pensar. En los distintos grupos de casos estudiados, siempre se detectan algunos que Pasan por una fase de querer morir. (entre un 5 y hasta casi un 30 por ciento en pacientes con cáncer avanzado).
En muchos, este sentimiento será ocasional o fluctuante, y solo una pequeña parte lo expresará espontáneamente. Saber que este disco no es tan raro y que tiende a oscilar no lo hace menos grave, pero contextualiza el problema. Ayude a los pacientes y sus familias a no sentirse tan extraños. Y si se produce, al menos no genera dolor adicional.
Además, sabemos que su significado –aun cuando se exprese de manera clara y espontánea– no siempre es el mismo: a veces es un Pedir ayuda; otros, expresión de ganas de vivir, aunque de otro modo; y rara vez expresa la intención de quitarse la vida o la petición de ayuda para morir, aunque siempre debe tomarse muy en serio.
Un sufrimiento desbordante con muchas facetas
Aunque el deseo morir Aunque pueda parecer comprensible en un estado de enfermedad grave con malas perspectivas, nunca se debe olvidar la posibilidad de que la persona tenga también una verdadera depresión clínica que deba ser tratada. De hecho, estos pacientes son especialmente vulnerables a ella: la probabilidad de padecer depresión es cuatro veces mayor que en el resto de la población.
Además, lo que subyace siempre es el sufrimiento actual y el miedo al sufrimiento futuro. Y aunque los aspectos físicos juegan un papel relevante en ese sentimiento, no son los más importantes. Más que dolor o los síntomas más duros de la enfermedad, las cuestiones afectivas, familiares o sociales y espirituales son las que cobran mayor importancia. La soledad, la desesperanza, el sentimiento de incomprensión o de ser una carga y, también, cuestiones económicas y prácticas del día a día participan en esta procesión.
apoyo profesional
tener un fuerte sentido de la vida actúa como un factor preventivo contra el deseo de morir, y hoy sabemos que hay formas de ayudar a las personas a encontrar ese sentido, un propósito en sus vidas, incluso en las circunstancias más difíciles. Algo similar ocurre con la percepción de control y dignidad. Nuevamente, hay brotes que promueven la dignidad, desarrollados por equipos canadienses, que mejoran estos importantes aspectos; mucho más cuando la vida se ve amenazada y un sufrimiento general parece apoderarse de su integridad.
Como profesionales de la salud lo entendemos como una obligación de no abandonar nunca al paciente, ya que sería desconocer todo el conocimiento que tenemos hoy sobre el deseo de morir. No podemos renunciar a descubrir las causas que subyacen a este sentimiento multidimensional. Tampoco para capacitarnos para ayudar en trámites reservados a una sola categoría de profesionales, como psicólogos o trabajadores sociales, pero también de la medicina y la enfermería. Primero, pedir ese deseo; luego, averiguar el conjunto de posibles causas; y finalmente, ayudar a superar esa fase y pensar, si es posible, en el final natural que el paciente desea.
El fin de la historia
Unas pocas conversaciones con Miguel fueron suficientes para entender su problema. Estaba desesperado y solo: divorciado, tenía un hijo con el que no hablaba desde hacía meses. Pronto vislumbró que quería aprovechar lo que le quedaba de vida para curar esas heridas, vivir intensamente y prepararse para terminar sus días cuando le tocara, pero si es posible en casa, en paz, despidiéndose de su familia, perdonando y siendo perdonados. Y así sucedió.
La nota original se puede encontrar en este enlace.
Por Albert Balaguer Santamaría, pediatra. Investigador coordinador en cuidados al final de la vida (WeCare), Universidad Internacional de Cataluña; Cristina Monforte Royo, codirectora de la Cátedra WeCare y Joaquim Julà-Torras, codirector de la Cátedra.
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