Luciano Supervielle y su hija Nina están involucrados en un caso inédito en Uruguay.
Giras internacionales, conciertos en Europa, proyectos en solitario: la carrera del músico uruguayo Luciano Supervielle estaba en pleno apogeo cuando a su esposa le diagnosticaron cáncer. Y todo cambió.
Supervielle interrumpió su vida profesional para priorizar la salud de Eloísa, cuyo fallecimiento dos años después, en 2020, aún recuerda con emoción, y el cuidado de sus dos hijos que viven con él en Montevideo.
Esto ha implicado desafíos difíciles: Julián, de 11 años, tiene síndrome de Down, y Nina, de 9 años, sufre de acondroplasia.
La acondroplasia de Nina, una enfermedad rara y la variedad más común de enanismo, ha llevado a su vez a Supervielle a una lucha legal para que el Estado uruguayo proporcione a su hija un medicamento innovador y de alto costo que podría permitirle ganar unos 10 centímetros de altura. y, con ellos, mejorar tu vida.
El recurso de amparo que presentó fue aceptado este mes en sentencia de primera instancia. Pero una apelación del gobierno ha planteado interrogantes sobre el tratamiento de Nina y una controversia sobre cómo debería proceder el Estado en un caso así.
Para Supervielle, de 46 años, es otra batalla inevitable.
“Me ha tocado vivir cosas que me han tocado afrontar y siento que no me queda otro camino. Esto con mi hija por ejemplo en este momento: no tengo nada más que hacer. Porque el otro camino, que es colapsar y deprimirme, no me permito hacerlo”, dice Supervielle en entrevista con BBC Mundo.
“Cuando falleció Eloísa, lo que más me ayudó a salir de ese pozo en el que estaba fue darme cuenta de que necesitaba estar bien para que mis hijos estuvieran bien”, añade. “Ese fue el principal impulsor de la resiliencia”.
“Trabajando otra vez”
Pianista, compositor y DJ, Supervielle nació en París de madre francesa y padre uruguayo exiliado, se mudó a Montevideo cuando era niño y debutó en la escena musical local como integrante de Plátano Macho, grupo de hip-hop que dejó su marca en los años ’90.
Posteriormente trabajó con el laureado cantautor uruguayo Jorge Drexler, regresó a Francia y con el cambio de milenio integró Bajofondo, grupo de músicos argentinos y uruguayos que obtuvieron gran reconocimiento internacional con su mezcla de tango, electrónica, milonga. y otros géneros rioplatenses.
Con Supervielle (de gafas) como uno de sus miembros, Bajofondo logró el éxito internacional.
A partir de ahí Supervielle lanzó su prometedora carrera como solista. La misma que tuvo antes y después con la enfermedad de su esposa.
Cuando Eloísa murió, Supervielle estaba componiendo la música para una adaptación del ballet nacional uruguayo de Sodre de La Tregua, la novela de Mario Benedetti en la que un amor se ve truncado por la muerte de un personaje.
Musicalizar ese acto se le hizo tan difícil que pensó varias veces en dejarlo.
“Había un paralelo muy fuerte con lo que estaba viviendo. Y en cierto momento hice el esfuerzo de seguir adelante”, recuerda. “Ahora que lo veo un poco de lejos, fue como un homenaje a la madre de mis hijos. Eso me permitió seguir adelante. Estuve bloqueado durante meses y cuando pude resolver esa escena en particular fue como que comencé a reactivarme, a funcionar nuevamente”.
Pero señala que el duelo familiar por la muerte de Heloísa continúa. En casa habla a menudo de ella con sus hijos. Julián todavía se emociona al recordarla. Y Nina, después de un tiempo de evitar el tema, empezó a hacer preguntas sobre su madre.
Para ayudarlos en sus grandes desafíos, Supervielle dice que ha buscado establecer un diálogo fluido con ambos, “muchas veces intentando ser lo más horizontal posible, hablándoles como si fueran personas más grandes que ellos”.
Supervielle mantiene una comunicación “lo más horizontal posible” con sus hijos.
“Nina desde el punto de vista intelectual es absolutamente normal para su edad. “Toca el violín, tiene un taller de ajedrez, va a la escuela junto con sus compañeros”, dice.
Por eso ha hablado con ella de la posibilidad de que reciba un tratamiento farmacológico que le permita crecer y evitar cirugías en el futuro, aunque intenta moderar sus expectativas “porque la realidad es que nunca dejará de ser una persona bajita”. “.
“Pero 10 centímetros más de altura implican también 10 centímetros más de lo que las extremidades pueden alcanzar”, explica. “No es sólo una cuestión de altura; Es una cuestión de calidad de vida. La vida está configurada y diseñada para una determinada altura. Conducir un coche, subir al autobús, ir al supermercado, vivir sola: hay muchas cosas que las personas con acondroplasia no pueden hacer o les cuesta mucho hacer”.
“Fuera de acceso”
El fármaco que Supervielle reclama para Nina se llama Voxzogo (su principio activo, vosoritida) y su función es reducir la actividad del gen FGFR3, que en la acondroplasia dificulta el crecimiento normal de los huesos.
Esto es algo nuevo: las inyecciones diarias de Voxzogo se aprobaron en 2021 en Europa y Estados Unidos para niños con acondroplasia y placas de crecimiento abiertas (epífisis).
Según los estudios, al recibir el medicamento, estos niños podrían crecer casi 1,6 centímetros adicionales de altura en promedio por año hasta la pubertad.
Si bien en Sudamérica el fármaco ya está autorizado en países como Argentina o Brasil, Nina sería la primera en utilizarlo en Uruguay, por recomendación de médicos especialistas y una orden judicial.
Su caso podría allanar el acceso al tratamiento de otros niños con acondroplasia.
El gobierno de Lacalle Pou sostuvo que sigue la política establecida de apelar todas las sentencias en su contra por cuestiones de salud.
Pero, por tratarse de “un medicamento con un costo mensual que supera los 10.000 dólares, está fuera del alcance de la mayoría de las familias de nuestro país y sólo los Estados pueden afrontar gastos de esa dimensión”, señala el fallo judicial que ordenó al Estado uruguayo proporcionar a Nina la medicación durante el tiempo indicado por el médico tratante.
Supervielle sostiene que le resultaría imposible cubrir el costo del tratamiento.
“Soy músico, vivo en Uruguay”, dice. “Básicamente llego a fin de mes. No nos falta de nada pero llevo una vida bastante austera”.
La semana pasada, el Ministerio de Salud Pública de Uruguay informó que había comprado los primeros 30 viales del medicamento para Nina, “al proveedor más barato” y a un costo de 32.000 dólares por un mes de tratamiento.
El anuncio se produjo en medio de una controversia generalizada sobre la apelación del gobierno al fallo judicial, que recibió una ola de críticas en las redes sociales.
La ministra, Karina Rando, explicó en conferencia que su cartera apela todas las sentencias dictadas en su contra, independientemente del caso.
“Seríamos poco transparentes e inequitativos si decidiéramos de manera indiscriminada o arbitraria qué sentencia se apela”, afirmó. “Entendemos completamente el dolor que está pasando esta familia”.
El ministerio rechazó una solicitud de BBC Mundo para hablar con Rando u otro funcionario sobre el tema.
“Una mejor persona”
En Uruguay, donde la salud es concebida como un derecho humano universal, existe un Fondo Nacional de Recursos que financia medicamentos de alto costo para personas de diferentes capacidades económicas.
Pero con reglas poco claras sobre qué casos deben cubrirse con recursos públicos y un desarrollo constante de medicamentos costosos contra diversas enfermedades, en los últimos años ha habido un aumento exponencial de las demandas por tratamiento.
“Estoy feliz a pesar de todo”, afirma Supervielle.
Un informe de Ceres, centro independiente de estudios económicos y sociales con sede en Montevideo, indicó con base en distintas fuentes que entre 2016 y 2022 los recursos de protección para medicamentos y trámites de alto costo se multiplicaron por 14 (pasaron de 100 a 1.436). respectivamente) y el 90% de las solicitudes de medicamentos fueron aceptadas.
“Aunque en el corto plazo estos costos no parecen amenazar la sostenibilidad financiera del sistema, existe la posibilidad de que creen desafíos en el futuro si persiste la tendencia al alza”, afirmó el informe de julio.
Supervielle comenta que Voxogo está lejos de ser el más caro de los medicamentos caros y su uso es temporal, pero reconoce que esperaba una apelación del fallo que ordenó el tratamiento para su hija.
El caso aún podría ir a juicio ordinario si la decisión de segunda instancia fuera desfavorable.
El músico, que recientemente inició una nueva relación y trabajó con orquestas en Uruguay, también se emociona al comentar el apoyo y la empatía que ha recibido desde que el caso de Nina tomó notoriedad en el país.
“Estoy feliz a pesar de todo”, afirma. “Más allá de vivir con una tristeza que siempre me acompañará, logro valorar lo que la vida me ha dado. También me siento muy afortunada, aunque he tenido mucha mala suerte en la vida. Agradezco tener los hijos que tengo: me han hecho una mejor persona, sin duda”.
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