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Lucy Adams todavía sufre mareos, dolor de cabeza, dolor en las articulaciones y otros síntomas la mayoría de los días.

Tengo covid a largo plazo durante tres años. Aunque he progresado mucho, todavía sufro de dolor crónico en las articulaciones, una sensación de mareo, fatiga y confusión mental la mayoría de los días.

Si me miras, puedes pensar que estoy bien, pero es terriblemente doloroso para mí no poder hacer las actividades que solía disfrutar.

Antes del covid, andaba en bicicleta todos los días y, a veces, recorría largas distancias solo por diversión. Incluso hice un viaje en bicicleta por el este de África.

Pero tres años después de contraer el virus en marzo de 2020, estoy sentado en una bicicleta estática en una sala de hospital en Glasgow con una máscara facial, me hacen pruebas de función pulmonar y respiratoria y tengo dificultad para pedalear.

La enfermera me dice que vienen personas de 80 años que hacen los mismos ejercicios con mucha menos dificultad. tengo 46 años

Por supuesto, lo que me ha pasado no tiene comparación con la situación de los que siguen en el hospital o los que han perdido a seres queridos.

La mayoría de los días me siento increíblemente agradecida por todo el apoyo que he recibido de mis amigos, familiares, vecinos y extraños. También estoy agradecido de que ahora puedo hacer mucho más que al principio.

Pero en los días malos, me siento terriblemente frustrado por estar lejos de sentirse al 100%.

Lidiando con los síntomas

Anteriormente escribí sobre cómo me enfermé de covid incluso antes del primer cierre. Durante semanas estuve muy enferma e incluso después de la infección inicial, los síntomas no desaparecían.

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Las mujeres mucho mayores que ella pueden pedalear sin problemas.

Meses después todavía tenía fiebre alta, fuertes dolores de cabeza, migrañas, mareos, dolor en las articulaciones, dificultad para respirar, problemas gastrointestinales y fatiga crónica.

Después de siete meses, escribí sobre cómo se sentía ser lo que entonces se llamaba un “portador de larga distancia”. Me tomó semanas hacerlo. Escribí todo en mi celular acostado en mi cama, usando un dedo.

Más de un año después de mi primera infección, hice un programa para la BBC (Panorama) sobre covid de larga duración, preguntando si alguna vez mejoraría.

Como resultado, la gente todavía me pregunta casi a diario: “¿Estás mejor? ¿Qué te han dicho los médicos? ¿Cuál es el tratamiento? ¿Cuál es la cura? ¿Cuál es la respuesta?”

la verdad es que he encontrado maneras de lidiar con mis síntomaspero me temo que no tengo las respuestas.

“No hay varita mágica”

Tres años después, quería comprobar si me había perdido algún descubrimiento importante, así que volví a visitar a algunos de los expertos que consulté para Panorama en julio de 2021.

La Dra. Elaine Maxwell, autora de la primera y la segunda revisión sobre covid prolongado para el Instituto Nacional de Investigación en Salud (NIHR), me dice que no existe un único tratamiento médico o medicación que puede curar la condición de forma rápida y eficaz.

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Antes de enfermarse, Adams salía casi todos los días a andar en bicicleta.

“No existe una varita mágica. Pero estamos viendo investigaciones que muestran que las clínicas especializadas en covid a largo plazo en Inglaterra están ayudando a las personas a vivir con sus síntomas”, dice.

“Nos gustaría encontrar una cura, pero mientras tanto, sabemos mucho sobre cómo manejar la miríada de condiciones debilitantes a largo plazo”.

Maxwell dice que los expertos no han aprendido mucho sobre los “mecanismos causales” del covid a largo plazo desde el verano de 2020.

“Todavía no tenemos evidencia para decir que es una sola cosa con una sola causa o un solo tratamiento”, explica.

Danny Altmann, profesor de inmunología en el Imperial College London, ha estado explorando la teoría de que, para algunas personas, la covid prolongada es un condición autoinmunedonde el cuerpo se ataca a sí mismo.

Tiene indicadores tempranos de biomarcadores sanguíneos, pero no tiene conclusiones ni tratamiento.

“Diría que tengan paciencia con nosotros. Realmente lo estamos intentando. Nuestra investigación va bien. Tenemos muchas pistas, pero no tenemos las respuestas”.

“El consenso no está nada claro”.

Estudios

La investigación revela que entre 2% y 20% de las personas que han contraído covid tienen síntomas a largo plazo.

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Una tomografía computarizada reveló que Adams no tiene daño cerebral.

“Está claro que las personas vacunadas tienen una incidencia reducida de covid a largo plazo, y la cantidad de personas que desarrollan covid a largo plazo parece estar disminuyendo”, dice Maxwell.

“La dificultad es que hay un grupo que se contagió de covid muy temprano y todavía tiene síntomas, y sin embargo la atención y las políticas (sanitarias) se han alejado de este problema”.

Alan Carson, profesor de la Universidad de Edimburgo, me dice que no necesita ver biomarcadores en la sangre para saber que los síntomas que experimentan las personas son completamente reales, genuinos y “terribles”.

Carson compara a quienes sugieren que el covid de larga duración es pura imaginación con quienes creen que la Tierra es plana.

Él fue el primero en explicarme para que pudiera entender lo que me estaba pasando y cómo fallaban los sistemas de comunicación entre mi cerebro y otros órganos de mi cuerpo.

Fui uno de los participantes en su estudio que investigaba el impacto del covid prolongado en el cerebro. Eso implicó hacerse una resonancia magnética.

Fue aterrador esperar los resultados, pero me tranquilizó saber que no había daño aparente en mi cerebro y que debería recuperarme por completo.

Carson está de acuerdo en que no existe una bala de plata, pero cree firmemente que existe procesos de rehabilitación probados que puede ayudar a los pacientes.

También dice que hay diferentes subgrupos de personas con covid a largo plazoincluidos aquellos que tienen daño permanente en los pulmones u otros órganos y personas como yo que dan negativo pero continúan teniendo síntomas.

“El problema desde el principio fue asumir que el covid era una cosa”, dice.

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“Es como tratar de estudiar las manzanas mirando una fuente completa de frutas”.

“No hay duda, por ejemplo, de que algunos pacientes hospitalizados han quedado con cicatrices fibróticas permanentes en los pulmones, pero es problemático agrupar a esos pacientes en estudios con aquellos sin daños”.

constelación de síntomas

Desde que escribí mi primer artículo para la BBC, cientos de personas me han contactado.

Algunos sugieren tratamientos. Otros sugieren que me rinda y acepte que nunca mejoraré. La mayoría me pregunta qué probé y qué funcionó.

Claramente no soy un experto y no soy un científico, solo puedo escribir sobre lo que me ayudó personalmente y lo que no.

Muchos me han dicho que creen que el covid prolongado es básicamente agotamiento. En muchos sentidos, es lo de menos.

En los días malos, toda la habitación y todo lo que hay en ella da vueltas constantemente y mis huesos crujen de dolor.

pero lo he logrado hacer cosas que hace dos años me parecían imposiblesincluyendo volver al trabajo, aunque a tiempo parcial, y hacer televisión en vivo.

Para mí, el estrés es el principal desencadenante que empeora los síntomas. Me resulta imposible evitarlo, pero al menos trato de manejarlo todos los días.

Ejercicio y atención plena

Ahora llevo una máscara para los ojos y auriculares conmigo, así que incluso si estoy afuera filmando, puedo encontrar un rincón y alejarme del mundo desde el sobrecarga sensorial sigue siendo un problema para mí.

Nado tres o cuatro veces por semana. Empecé a nadar dos minutos en septiembre de 2021. Para septiembre de 2022, nadaba durante una hora.

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El tratamiento con oxígeno hiperbárico fue una experiencia interesante, dice Adams.

Noto que si no voy a la piscina regularmente, los dolores de cabeza y de las articulaciones son intolerables. A veces solo tengo energía para nadar durante cinco minutos, pero aun así ayuda.

Uno de los mayores avances se produjo cuando me remitieron al Centro de atención integral de Glasgow, que se especializa en condiciones a largo plazo.

Allí, la Dra. Bridie O’Dowd me ayudó a manejar mis días y mis síntomas con su programa de consciencia (o conciencia plena). No es algo que hubiera considerado antes, pero todavía trato de usar lo que aprendí todos los días.

Como parte del programa, O’Dowd ayuda a sus pacientes a comprender la necesidad de hacer pequeñas cosas todos los días que nos traen alegría, incluso si solo es leer un libro o sentarse en el jardín.

ejercicios de respiración y yoga siempre que puedo y trato de controlar el ritmo de mis actividades. El Lecciones de canto me ayudaron con mi respiración y recientemente me uní a un coro.

Hace un año comencé a tomar un medicamento recomendado por el profesor Carson que se utiliza para una variedad de propósitos diferentes pero para mí ha significado una gran reducción en la sensación constante de vértigo.

Recaída

En diciembre del año pasado pensé que estaba mejor que nunca, pero luego volví a tener covid y me costó mucho recuperarme.

Frustrado, probé el oxígeno hiperbárico. Fue una experiencia interesante. Sentí que me ayudó un poco, pero no salí energizado o sin dolor o confusión mental.

Sé que algunos encuentran su poder milagroso. Estoy feliz por ellos, pero no fue una cura milagrosa para mí.

Ahora soy mucho más consciente de cuántas personas están lidiando en silencio con síntomas invisibles que incluyen dolor crónico y fatiga por una variedad de afecciones, incluido el covid prolongado.

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Adams espera algún día recuperarse por completo.

A menudo me siento abrumado por esto y por el hecho de que no puedo arreglarlo ni siquiera por mí mismo.

Escribo esto no porque sea cómodo o divertido escribir sobre la condición, sino porque estoy mucho mejor ahora, tres años después, y espero que de alguna manera, contar esto ayude a otras personas.

En última instancia, me gustaría saber cuándo voy a mejorar y si voy a volver al 100%, pero aún estoy agradecido de haber llegado a donde llegué.


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