La drástica caída de nacimientos de bebés con síndrome de Down en Europa (y el debate que genera) | Noticias de México

Según la lógica de las cifras, en teoría debería haber una proporción mucho mayor de niños con síndrome de Down en Europa hoy que en el pasado. Pero en la práctica ocurre lo contrario. Porque aunque cada vez se conciben más niños con esta alteración cromosómica, cada vez menos llegar a nacidor.

Es una paradoja compleja, que a menudo enfrenta a grupos a favor y en contra del aborto, pero que también involucra cuestiones como la libertad de elección de las mujeres, la inclusión y la diversidad.

La tendencia ha sido estudiada especialmente en Europa.

A principios de la década de 1980, las mujeres europeas tenían, en promedio, una posibilidad entre 800 de tener un bebé con síndrome de Down.

El aumento progresivo de la edad materna en las cuatro décadas siguientes llevó esas probabilidades a 1 en 460, ya que cuanto mayor es la madre, mayores son las posibilidades de que el feto desarrolle este trastorno genético, que puede causar diversos grados de discapacidad intelectual, así como como problemas cardíacos, digestivos y de otros órganos.

Los avances tecnológicos de las últimas décadas, que permiten detectar el síndrome de Down y otras anomalías en el útero, sumados a la legalización del aborto en la mayoría de los países europeos, han llevado a que cada vez más mujeres opten por interrumpir su embarazo cuando éste ha terminado. detecta la presencia de trisomía 21, el nombre formal del síndrome (que provoca tres copias del cromosoma 21).

“Los países no llevan un registro de cuántos abortos se realizan porque se descubre que el feto tiene Down”, explicó a BBC Mundo un vocero de Down Syndrome International.

Sin embargo, un grupo de prestigiosos expertos en este campo encontró en 2020 (y actualizó en 2022) una manera de hacer esta estimación, y concluyó que en Europa, en la última década, 54% de los embarazos en los que el feto tuvo Down fue interrumpidocualquiera.

Esa cifra es un promedio y varía mucho entre países. En algunos, los abortos ocurren en 8 de cada 10 embarazos en que se detecta el síndrome.

En comparación con la década de 1980, cuando recién comenzaron a usarse las pruebas de detección prenatal, se puede ver lo drástica que fue la caída en el porcentaje de nacimientos de niños con Down.

En ese momento, el 90% de las mujeres embarazadas que esperaban niños con Down dieron a luz. En la última década, ese número se ha reducido a medio.

“En otras palabras, esto significa que en los últimos años hubo 50% menos bebés con síndrome de Down de los que podrían haber nacido en Europa”, resumía el estudio pionero realizado por el holandés Gert de Graaf, el británico Frank Buckley y el estadounidense Brian Skotko.

Según la investigación, España es donde cuanto más han aumentado los abortos de fetos con esta alteración. Se estima que en el período 2011-2015 la 83% de embarazos con Down en ese país no llegó a su fin.

En Islandia -que algunos han acusado de buscar “eliminar el síndrome de Down” debido a los pocos nacimientos de niños con el trastorno- ese número fue 69%.

Otro dato del trabajo de De Graaf, Buckley y Skotko fue que la proporción de abortos selectivos era mayor en los países del sur de Europa (72%) que en los nórdicos (51%) y los de Europa del Este (38%).

Consultado sobre la situación en otras regiones del mundo, incluida América Latina, Skotko explicó que aún no hay suficientes datos oficiales para realizar la investigación en esos lugares.

(La metodología con la que se realizó el estudio se encuentra en la parte final de este informe).

“Niños ideales”

Agustín Matia Amor Es director gerente de la organización Down Spain y cree que es probable que las tasas citadas en el estudio europeo hayan aumentado significativamente en los últimos años.

“Hoy el 100% de los niños españoles con Down que podrían nacer, entre el 90% y el 95% no están naciendo“, apunta, citando estadísticas recogidas por su organismo, que está elaborando su propio estudio sobre la tasa de natalidad de las personas con síndrome de Down junto con la Universidad de Salamanca.

Esta caída ha provocado que la proporción de bebés con enfermedad de Down disminuya de 1 en 800 en la década de 1980 a 1 en 2000 en la actualidad, dice.

“Es la misma proporción que tienen las enfermedades genéticas raras, es decir que, de facto, hoy en España se considera tener síndrome de Down tan inusual como tener una enfermedad rara“.

La activista cree que dos de los factores que ayudan a explicar por qué España encabeza la lista es la combinación del acceso a tecnologías de diagnóstico prenatal de muy alto nivel con una legislación que permite ampliar los plazos para practicar un aborto hasta 22 semanas en caso de que haya “anomalías fetales”, algo que ha sido duramente cuestionado por organizaciones que defienden los derechos de las personas con discapacidad.

Sin embargo, Matía Amor no cree que el acceso al aborto por sí solo explique la fuerte caída de nacimientos de personas con síndrome de Down en su país, ni ve como causa fundamental “la mayor carga económica que supone para la familia tener un hijo”. . .

Para él y sus colegas, hay otras razones.

“España vivió un cambio social muy grande en los años 80. La gente empezó a tener muy pocos hijos y estos se convirtieron en el mayor capital de una familia. El hecho de que nazca tan poca gente hace que los padres tengan un ideal del hijo que quieren tener y esta forma de pensar es completamente escandalosa cuando existe la posibilidad de que un niño nazca con una discapacidad intelectual”, dice.

“La sociedad en general asume que La discapacidad intelectual es el gran obstáculo para una vida plena y acepta con toda naturalidad que una persona con síndrome de Down está en el fondo una persona menos digna de vivir“.

Aun así, Matía Amor no cree que ya no haya niños con el trastorno.

“En España entre 5% y 10% de las mujeres embarazadas eligen no realizar pruebas prenatales; Por eso hay que desconfiar de esos titulares que advierten de la desaparición del síndrome de Down”, aconseja.

“Lo siento”

Pero más allá de los números, el debate sobre si animar o no a las madres a tener un bebé con síndrome de Down no es nuevo.

Y ha ido creciendo junto con el desarrollo de nuevas metodologías para detectar la presencia del síndrome, más países legalizan a favor del aborto y mejora la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

El Dr. Skotko señala que los avances médicos han permitido que las personas con Down vive muchos años mas (La esperanza de vida hoy ronda los 60 años, más del doble que en los años 80).

Y ese aumento de la esperanza de vida crea la paradoja de que, incluso con la fuerte caída de las tasas de natalidad, la comunidad de personas con Down es más grande que nunca en Europa, señala.

Y más vociferante.

Blanco San Segundo fue la primera mujer con síndrome de Down en obtener un título universitario en España. Tiene 33 años y es maestra de apoyo en una escuela inclusiva y terapeuta ocupacional.

“Se me ocurre que hay menos niños con síndrome de Down. Por ejemplo, en la escuela donde trabajo ahora no hay”, observa el profesor valenciano.

“No me sorprende que haya menos nacimientos, pero Lo siento“, dice. “Me gustaría que hubiera más niños y niñas con discapacidad porque siempre aprendemos, aunque nos cueste”.

“somos personas muy valiosas y con muchas capacidades, y la sociedad tiene que ver eso”, añade.

“Creo que si la comunidad se hiciera más pequeña, podrían pasar dos cosas: la primera, que la sociedad se olvidara del tema, lo que llevaría a una sociedad más clasista, menos solidaria, más egoísta”.

“La otra posibilidad es que, al haber menos personas con síndrome de Down, la sociedad recurra a ayudar para llevar una vida mejor”.

“Espero que la sociedad evolucione a mejor y confío y espero que así sea”.

¿Un mundo sin Down?

Heidi Crowter, una mujer británica con síndrome de Down que está haciendo campaña por un cambio en la ley de su país que permita el aborto por este motivo incluso hasta el día del parto, también cree que es necesario para cambiar la percepción de las personas con Down.

“Tienes que dejar de pensar en Abajo con el aspecto antiguo, de hace décadas, y verlo bajo una luz nueva y más positiva”, pide.

Es una visión compartida por Sally Phillips, una comediante británica y madre de un hijo con síndrome de Down que hace unos años investigó en un documental de la BBC titulado “¿Un mundo sin síndrome de Down?”. en que tipo de sociedad queremos vivir y a quién creemos que debería permitírsele vivir en él.

“Si nos dirigimos hacia un mundo donde cada vez más pueden elegir quién nace”, dice, refiriéndose a los avances en las pruebas de detección temprana para todo tipo de condiciones, no solo Down, “necesitamos pensar en lo que valoramos. “

“Y a medida que aumenta nuestro poder de elección, quiénes son las personas que la sociedad puede dejar atrás”, cuestiona.

“Hay un gran valor en lo que no es perfecto. Si hay una grieta, es por donde puede pasar la luz. Y el las imperfecciones son el lugar donde la humanidad se vuelve más visible“.

Fuera de Europa, una de las voces más respetadas es la del activista estadounidense con síndrome de Down. Karen Gaffney, que ha estado fomentando la discusión y rompiendo estereotipos durante décadas.

En una elocuente charla de TED, Gaffney le pide a la audiencia que reflexione sobre lo que depara el futuro para personas como ella en un mundo donde las pruebas prenatales están a la orden del día.

En el video, recuerda haber escuchado a su padre hablar sobre las recomendaciones que le había dado el médico después de su nacimiento. Ella había sugerido institucionalizarla, ya que predijo que, con suerte, la niña podría atarse los cordones de los zapatos o escribir su propio nombre.

“Olvidó mencionar el Canal de la Mancha”, dice entre risas, en referencia a su hazaña en 2001, cuando se convirtió en el primera persona con sindrome de down para completar un nado de relevos en dicho canal.

Gaffney destaca que cada vez más jóvenes con síndrome de Down se gradúan de la escuela secundaria,…