Otis cumple 2 años esta semana.
La fecha probable de nacimiento de nuestro Otis era el 21 de marzo – Día Internacional del Síndrome de Down – pero para mí en 2021 la fecha no tenía un significado especial.
Todo cambió rápidamente el día 22, luego de que Otis naciera en nuestra casa de Sao Paulo, la ciudad donde vivimos.
El parto fue bien, pero poco más de una hora después, tenía problemas para respirar y tuvimos que trasladarlo al hospital.
Mi esposo manejaba porque no había ambulancias. Fue una de las semanas más difíciles en Brasil durante la pandemia.
En el camino, noté sus dedos de los pies regordetes. Se lo mencioné a mis parteras, y una me contestó muy solemnemente: “¿Sabes que probablemente tiene síndrome de Down?”
No sé lo que sentí en ese momento, pero se lo repetí a mi esposo… “Cariño, ¿te enteraste? Creen que tiene síndrome de down…”.
“Ok”, respondió mientras conducía para salvar la vida de nuestro pequeño.
La vida perfecta”
En las semanas que siguieron, con Otis hospitalizado por hipertensión pulmonar, mi mundo se derrumbó y en los momentos más oscuros, no quería que sobreviviera.
Te lo digo no porque sea una madre terrible, sino porque estaba traumatizada. Quiero que sepas lo difícil que fue al principio.
Me hice pruebas prenatales con médicos reconocidos y mis ecografías de la semana 12 y de la semana 20 (las más importantes) no mostraron nada fuera de lugar.
Tenía una probabilidad de 1 entre 1000 de tener un bebé con síndrome de Down, así que no miré las estadísticas. Pero alguien tiene que ser ese 1.
Sabía un poco sobre el síndrome de Down (cuando era adolescente, trabajé con niños que lo tenían). Me consideraba una persona abierta, tolerante, pero cuando el síndrome de Down llegó a mi familia, eso fue otra cosa.
No lo quería en absoluto. Ella estaba asustada. Tener a alguien con discapacidad intelectual iba a arruinar nuestra “vida perfecta”, ¿cómo afectaría a nuestros hijos? Honestamente pensé que nunca volvería a sonreír o sentirme feliz. Todo había terminado.
Ahora, con Otis cumpliendo 2 años esta semana, les digo que mi vida no ha terminado, ¡y no quiero que él muera! Nuestra vida no es menos feliz, pero un poco más lleno.
Tenemos varias terapias (fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia), pero como se abrió un mundo tan acogedor con ellas, no las veo como tareas.
Otis con sus hermanos.
Recuerdo cuando fui al fisio por primera vez y el terapeuta me preguntó por el diagnóstico. No podía dejar de llorar. Ella, tan linda, me dijo seriamente: “El primer año es el más difícil, pero estamos aquí para ti y Otis. Es un momento para llorar también”.
Dos años después, los especialistas son parte de la familia, Otis casi camina, balbucea y casi habla. Haciendo todo lo que hacen sus hermanos, solo que a una velocidad un poco más lenta.
Menos diversidad y más miedo
Hasta hace poco, me resultaba difícil contar la historia del nacimiento de Otis sin llorar. Me lastimó mucho.
Pero las lágrimas no son por la llegada de Otis, lo que me duele es ccualquierame dolióNo sé si me entiendes (la vieja Katy sufrió mucho).
Nunca podré olvidar el dolor que sentí -la depresión, el estrés postraumático, la incertidumbre, el cambio de expectativas- y la pena, porque muchos me decían que es pena por el hijo que creías que te ibas. tener. Tienes que pasar por eso para poder amar al bebé que tienes.
Siento simpatía por la versión anterior de mí, pero también tengo que decirle que el futuro siempre más aterrador que el presente.
Tengo una amiga que descubrió que su bebé tenía síndrome de Down cuando tenía 12 semanas de embarazo.
La primera reacción de su pareja fue “bueno, abortamos, ¿verdad?”.
Y ella, pensándolo bien, respondió: “No sé… me considero una persona súper abierta, prodiversa y ahora que sé que mi bebé va a tener un cromosoma extra, ¿voy a interrumpir el embarazo? Va en contra de todo en lo que creo”. Al final, decidió continuar con el embarazo.
No voy a entrar en el debate del aborto, es algo super personal, y creo en la importancia de respetar las decisiones de cada mujer, pero si no hay educación sobre el síndrome, ya veremos. menos diversidad y más miedo.
lo veo en América Latina: Otis es mucho más aceptado aquí que en Europa. Tener un bebé con síndrome de Down no es la catástrofe que muchos suponen en Inglaterra, por ejemplo, de donde vengo.
La presencia de más bebés con síndrome de Down hace que menos gente tenga miedo.
creo que hay mucho miedo innecesario (¡Te lo digo porque lo pasé y sobreviví!) y la sociedad en la que vivimos tiene que mejorar.
El miedo que yo tenía -que tienen casi todas las mujeres, incluso las que quieren seguir con el embarazo- es que un bebé con discapacidad intelectual sea una tragedia. ¿Porque? ¿Por qué sufren? No están enfermos, tienen un cromosoma extra y, según una encuesta, 99% de las personas con Síndrome de Down son felices En su vida.
¿Así que qué es lo? ¿No van a ir a la universidad? Hay muchos que van y también muchos niños típicos que no van. ¿Que nunca alcanzará el nivel profesional para ser presidente o astronauta? ¡Es poco probable que sus hijos típicos lleguen a esto tampoco!
¿Que va a tener que cuidar al hijo toda su vida? Para mí, la independencia de Otis es de vital importancia. No tengo ninguna duda de que vivirá de forma independiente. Muchos lo hacen y esa es una decisión de los padres, no un reflejo de la capacidad del niño.
Entiendo que si sabes antes de nacer que tu bebé va a tener algo que le va a hacer la vida más difícil, hay muchos que piensan en interrumpir el embarazo. Pero la verdad es que nunca se sabe lo que va a pasar con nuestras familias. No se puede predecir el futuro.
Un problema de la sociedadno del niño
Y Otis no hace la vida difícil. Es un bebé bastante fácil: es un niño súper feliz, come bien, duerme de noche, le gusta nadar, comer arena en la playa, como todos los pequeños!
lo que hace nuestro La vida más difícil es la sociedad, la incomprensión, el miedo hacia Diferencia, la falta de recursos.
Todos somos diferentes, algunos necesitan más ayuda, pero esta diversidad hace que el mundo sea más interesante, puedes aprender de las diferencias. Y aprende que a pesar de las diferencias, también tenemos muchas cosas en común.
Todos sabemos que el racismo, el sexismo, la homofobia, la transfobia y otras fobias son problemas que tenemos que combatir, pero sigo pensando que las únicas personas que quieren hacer algo por la discapacidad son las personas dentro de la comunidad. Si no te afecta, no vas a hacer campaña para cambiar la vida de gente como Otis.
La falta de comprensión, de inclusión de las personas neurodiversas sigue siendo una montaña que tenemos que escalar.
Como madre quiero que mis hijos tengan empatía con las personas diferentes, que sepan relacionarse con todos. Todo el mundo sabe que hace un mundo mejor.
He aprendido mucho. Lo más importante es que el nacimiento de Otis no fue una tragedia, como pensé hace dos años. Soy definitivamente mejor con el.
¿Y sus hermanos? No puedo creer que pensé que Otis iba a destrozar nuestras vidas. Es el hermano más querido de la familia. Los niños siempre juegan con él, lo tratan como a cualquier otro hermano, porque lo es.
la nueva katy
¿Qué pasa si en el futuro necesita más apoyo? Bueno, nunca voy a presionar a sus hermanos para que lo cuiden, pero tampoco creo que lo vayan a abandonar. Decir que un hermano con síndrome de Down les hace la vida más difícil sería muy reductor.
Si tu mamá se enferma, ¿la abandonarías porque ya no es tan útil e independiente? ¿O si tu pareja o tu hijo tienen un accidente? ¿Vas a abandonarlos porque ahora tienen más limitaciones? Es lo mismo con los hermanos.
Con síndrome de Down o no, la belleza de las familias (idealmente) es el apoyo y el amor. No importa las circunstancias.
Ya hablé de la antigua Katy, pero ¿quién es la nueva?
Hasta cierto punto, siempre seré la misma persona. Nunca podré olvidar el trauma de su diagnóstico. Pero he aprendido mucho sobre la humanidadcualquiera bastante, la falta de humanidad.
La neurodiversidad es un tema incómodo para muchos porque es el miedo a lo desconocido.
Así que haz un esfuerzo por conocer gente como Otis. En este Día Internacional del Síndrome de Down, quiero que sepan que amo a mi Otis como amo a mis otros hijos, que mi bebé vale cualquier persona, y no me siento mal por mi familia ni por él. Tenemos suerte de tenerlo como hijo.
Lo que quiere, y lo que el mundo necesita, es que la gente aprenda de él. Será muy enriquecedor tener personas como Otis en nuestras vidas. Te lo aseguro.
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